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協會簡介


台灣海洋性貧血協會簡介

  • 照片說明文字

     

            無論是定期輸血或每天輸打排鐵劑,對於病友的身心都是一種長期的折磨,許多病友因輸血或排鐵不足造成骨骼變形、脾臟腫大甚至切除、糖尿病、心臟病、甲狀腺功能低下、、、等,故他們需要全面且細心的照顧,更需要社會大眾的關懷與支持,讓這些為這個疾病所苦的一個個生命,能堅強勇敢的生活著。
     
           海洋性貧血(thalassemia)是一種隱性遺傳血液疾病,重症海洋性貧血症患者因造血功能異常使得血紅素嚴重不足,另外因紅血球不斷破壞導致鐵質沉積,造成各器官的傷害,如:心臟衰竭、心率不整、肝功能受損、內分泌系統受損導至生長發育遲緩、糖尿病、甲狀腺功能低下…等。故重度海洋性貧血症主要的病徵是貧血與鐵質沉積,病友約二歲前就必須開始展開漫長的持續性治療,病友需終生定期輸血治療,約每二至四週輸血一次,每天持續性注射排鐵劑8-12小時,以維持生命。
     
    成立緣由:
     
    社團法人台灣海洋性貧血協會LOGO       由於深刻感受到重症海洋性貧血症患者的醫療與生存困境,由一群重度海洋性貧血症患者、家屬、及熱心的醫護人員與志工發起,在無財團、企業資助,完全由民間小額捐款協助下,於民國八十三年六月成立協會,開始推動病患權益的爭取、預防優生保建的推廣、成立全國病友聯絡網等各方面齊頭並進。
     
    服務宗旨:
     
           本協會以預防重度海洋性貧血之宣導及協助重度海洋性貧血症病友獲得完善的醫療與照護為主,並提供全國海洋性貧血患者及其家庭正確的醫療照護資訊,推動我國海洋性貧血之研究與治療。
     
    (1)傳播海洋性貧血知識,以期有效防止海洋性貧血症之發生。 
    (2)舉辦海洋性貧血症病患、家屬及關懷人士支持成長團體活動並藉以交換各種防治心得。
    (3)協助國內海洋性貧血症研究治療相關事項。
    (4)協助我國與國外醫療研究機構,相互進行海洋性貧血症防治科技之交流與研究。
    (5)協助建立國內骨髓移植與臍帶血移植資料庫。
     
    服務內容: 

     

    服務內容:出版刊物、頒發病友獎助學金、病友成長支持團體、家屬支持團體、疾病預防宣導、居家照護 關懷訪視、舉辦醫療講座、參加國際 TIF 會議、大眾宣導活動、醫療諮詢

    台灣海洋性貧血協會獲評為102年度全國性社會暨職業團體績效評鑑之甲等團體。

     

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