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104年度8-12月會務工作報告
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日期
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會務內容
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104.08.01
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(1)假國立台灣大學公共衛生學院101講堂舉辦「104年度全國海貧兒健康照護成果發表暨會員大會」，共176人參加。
(2) 發表並發行104年度海貧微電影「未輸血卻成為無敵鐵金剛」及「漠視疾病高中就停經骨鬆像阿嬤」共2部。
(3)假國立台灣大學公共衛生學院101講堂廣場舉辦海貧故事(論文)海報發表，展出5篇。
(4)假國立台灣大學公共衛生學院101講堂廣場舉辦104年「北區藝術治療團體之家屬繪畫班成果發表展」共25幅畫作展出。
(5) 假國立台灣大學公共衛生學院101講堂舉辦104年「北區音樂治療團體之病友音樂班成果發表演出~烏克麗麗合奏」由黃慧心 老師帶領，共8位病友、1位家屬及3位工作人員參與。
(6)假金山青年活動中心交誼廳及光復教室舉辦104年度全國病友成長與家屬支持團體，時間18：30～21：00，共分3組，分別如下：
(a)病友成長團體-1，由常務理事 盧孟佑、游素碧共同帶領，主題為：海貧醫療諮詢Q&A，共25位病友參加。
(b)病友成長團體-2，由理事 張修豪、彰化基督教醫院 王士忠醫師共同帶領，主題為：海貧醫療諮詢Q&A，共28位病友參加。
(c)年家屬支持團體，由理事長 林凱信、曾玉香 護理師共同帶領，主題為：海貧醫療諮詢Q&A，共33位家屬參加。
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104.08.12
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(1) 假台大景福館B1會議室辦理第八屆理事長、常務理、監事選舉。
(2) 假台大景福館B1會議室辦理第八屆第一次理、監事聯席會議。
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104.08.15
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假台大景福館B1會議室舉辦104年「北區第9次音樂治療團體之病友音樂班」，由黃慧心 老師帶領，主題為：「暖心、寶貝」，共9人參加。
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104.08.16
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假台大景福館B1會議室舉辦104年「北區第6次藝術治療團體之家屬繪畫班」，由周秀釵 老師及秘書長 黃秀敏共同帶領，主題為：「彩繪筆袋」，共7人參加。
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104.08.17
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衛生福利部委託台北醫學大學辦理「探討病人自主權國際趨勢與我國立法可行性之研究計畫」公聽會，地點於台北科技大學億光大樓2樓由理事蘇秀玲、周佳靜、周芳睿參與。
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104.08.23
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社團法人高雄市關懷海洋性貧血協會舉辦「第九屆第一次會員大會暨健康醫療講座」，地點於麗尊酒店，由秘書長 黃秀敏帶領理監事、病友們共10人參與。
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104.08.24
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秘書長 黃秀敏、社工 陳亭羽參加中華福利聯合勸募協會105年方案申請說明會台北場，地點於台灣大學萬才館2F會議室。
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104.8.27
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常務理事 盧孟佑醫師接受中央廣播電台電話專訪，宣導「海洋性貧血」。
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104.08.29
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假台大景福館B1會議室舉辦104年「北區第10次音樂治療團體之病友音樂班」，由黃慧心 老師帶領，主題為：「暖心、寶貝」，共9人參加。
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104.09.10
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台新銀行公益慈善基金會 舉辦第六屆「您的一票，決定愛的力量」提案說明會，地點於台新銀行-金控大樓2樓元廳，由秘書長 黃秀敏、社工 陳亭羽參與。
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104.09.12
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假台大景福館B1會議室舉辦104年「北區第11次音樂治療團體之病友音樂班」，由黃慧心 老師帶領，主題為：「隱形的翅膀、旅行的意義」，共5人參加。
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104.09.19
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假台大景福館B1會議室舉辦104年「北區第12次音樂治療團體之病友音樂班」結訓及會後餐敘，由黃慧心 老師帶領，主題為：「戀愛ING」+老師們「曼陀鈴」介紹及表演，共7人參加。
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104.09.20
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假台大景福館B1會議室舉辦104年「北區第7次藝術治療團體之家屬繪畫班」，由周秀釵 老師及秘書長 黃秀敏共同帶領，主題為：「油畫」，共5人參加。
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104.09.23
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台灣牛角電影舉辦《愛情線索》贈票記者會，由秘書長 黃秀敏及社工 陳亭羽列席並致贈感謝狀。
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104.10.18
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假台大景福館B1會議室舉辦104年「北區第8次藝術治療團體之家屬繪畫班」，由周秀釵 老師及秘書長 黃秀敏共同帶領，主題為：「油畫衣服」，共6人參加。
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104.10.22
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台北市社會局身心障礙福利科假台北市立圖書館總館舉辦「志工招募管理、公益勸募資源整合」研習課程，社工 陳亭羽代表出席。
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104.10.29
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中華福利聯合勸募協會來文初審通過105年運用個案管理於中重度海洋性貧血之活動方案，將於104.11.23進行實地審查之複審。
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104.11.7
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假高醫特殊血液防治中心會議室舉辦104年「南區第4次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」、會後年度聚餐，由高醫社工室主任 劉姵均主持，主題為：關係的功課、個案討論，共9位參加，秘書長 黃秀敏及社工 陳亭羽列席。
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104.11.13
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衛生福利部社會及家庭署來文通過105年公益彩回饋金補助案通過，補助一名人事費。
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104.11.15
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假台大景福館B1會議室舉辦104年「北區第9次藝術治療團體之家屬繪畫班」、團體後年度聚餐，由周秀釵 老師及秘書長 黃秀敏共同帶領，主題為：「彩繪袋子」，共6人參加。
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104.11.16
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台北市社會局身心障礙福利科假台北客家文化館舉辦勸募研習活動，社工 陳亭羽代表出席。
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104.11.21
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假台大景福館B1會議室舉辦104年「北區第4次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」、會後年度聚餐，聘請李惠娟 主任主持，主題為：個案期末討論，共12位參加。
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104.12.8
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假台大醫院第七講堂舉辦「非輸血依賴型海洋性貧血症」專題演講，由常務理事 盧孟佑主講，共27位門診護理師參與。
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104.12.12
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假彰化市樂食coffee餐廳舉辦「104年第二次中部病友及家屬支持成長團體活動」，由彰基 王士忠醫師、秘書長 黃秀敏共同帶領，共19位參與。
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104.12.18
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本會代表暨社團法人弱勢權益促進會理事 吳璧妃女士，參與弱勢權益促進會第五屆第六次理監事聯合會議，並帶領理事 張育禎共同參與。
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