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106年海貧故事論文優等-你想過在宜蘭輸血嗎？-陳姿靜(病友組)

• 發佈日期：2022-11-18
• 你聽過南澳嗎？
  
  南澳不在遙遠的澳洲，她在台灣，在宜蘭的最南邊，再下去就是花蓮了，跟南方澳不一樣，這裡是蘇花公路的中繼站，也是個三面環山一面靠海的美麗地方。
  
  大概是唸書時看了《練習曲》這部單車環島的電影吧！我記得南澳，在還沒什麼人聽過她的時候，飾演計程車司機的吳念真導演說了個泰雅少女莎韻落水的故事，還有隔壁漢本車站幽藍筆直的海岸線，所以我大學環島時也計畫性地停留南澳，如雲門舞集林懷民老師說的：「年輕的流浪是一生的養分」，那趟旅行或後來被笑說的壯遊，給了我很多力量。所以我也一直計畫想在南澳多停留些時候，以前愛玩又不懂得存錢，在南澳的民宿住上一個月悠閒地玩耍絕對是不可能的事，好在那年頭開始流行打工換宿這件事，打工換宿顧名思義就是在一個地方打工以交換在那裏的吃食跟住宿，於是我找到一個叫南澳自然田的農場，它提供了我免費的吃跟住，只要我每天在田裡工作六個小時，在田裡工作是都市小孩沒有過的經歷，所以這不叫工作，叫玩樂，有免費吃喝住跟玩，讓我開心地跑到南澳待上兩個禮拜。
  
  噢！這當然不是一篇遊記，協會不會允許我這樣交差的，所以打工換宿也不是樣樣美好沒有狀況的，到別人家裡打工換宿要守的規矩可不少，吃住當然也不像民宿般自在舒適，但是它的確提供了一個機會 ─ 如果你想要深入認識一個地方的機會，我也應此更加喜歡南澳這個小鄉村。後來結束打工換宿，我成功應徵上心之嚮往在台北的劇團工作，在開心的遊走在城市裡，在努力的沒日沒夜工作時，生命出現了一個轉彎，也迫使我有機會停下思考─我現在想過什麼樣的生活。在順利過關、成功轉彎後，我決定島內移民來到南澳。這一次，完全沒有任何計畫！
  
  我沒有任何計畫的來到南澳，卻帶來了一個大問題─我是一個海貧兒，我要在哪裡輸血跟拿藥？
  
  很幸運，當正煩惱時，南部傳來訊息，那時剛從高醫退休的張泰琮醫師正應朋友請託準備到宜蘭羅東聖母醫院看診，趕緊安排時間掛了號到羅東去，診間裡看病的人很少，張醫師依舊溫柔且堅定的關心著近況，了解這裡的輸血流程後，才知道原來這裡還沒有口服排鐵可以拿，那個下午，我記得很清楚，張醫師拿起話筒撥給藥局，堅持要開立處方並催促醫院盡快採購進藥，後來那天開立的口服藥，還是包裝的妥善請郵差先生用掛號的方式寄到我家的。由於張醫師的遠見與堅持，我才得以不用每兩個禮拜花費兩個小時的車程到台北輸血拿藥。
  
  所以我遷居宜蘭的最大難關似乎得到了解答，可以在新的地方展開新生活，而新的就診醫院─羅東聖母醫院也讓我覺得很溫馨可愛，小小的空間裡安置了許多生老病死的需求，因為醫院小，從抽血、看診、血庫拿血、藥局拿藥再到注射室輸血，都含括在爬樓梯可到的三樓層裡面；因為就診人數不多，血色素報告半小時內就可以知道；因為護士流動率不高，見了幾次面彼此就容易熟稔，而且也都相當親切。再加上轉換環境帶來的新鮮感，我就像跟醫院陷入了熱戀進入甜蜜期，喜歡極這裡的一切。後來，張醫師因為路途往返的疲累而選擇停掉宜蘭羅東的門診，於是我轉到了院中唯一一位血液腫瘤科醫師的門診裡。
  
  那時候我並不確定我是不是他看過的第一位海洋性貧血病患，但是我記得第一次走出診間卻委屈的好想放聲大哭的感受，就是第一次轉診的那天。
  當天去醫院後照例先抽了血等報告進入診間...
  醫生：「今天血色素是8.5」
  我心裡想著：「挖！這麼低，肯定要被罵了，可是我照時間來的耶！這樣訂2U的血可能會被說不夠...」
  醫生：(繼續看著電腦螢幕)「你有什麼不舒服嗎？」，
  我：「沒有，我不太會因為血色素低而不舒服，只是血色素好低喔！」，
  醫生：「嗯...每個人都不同，好，那你可以回去了，下次再約診。」，
  我：「蛤？為什麼？可是我不是要來輸血的嗎？」(超級驚訝的看著醫生)
  醫生：「不用阿！你沒有不舒服不是嗎？」
  我：「是沒錯，可是我就是來輸血的阿！」(顯然辭窮了...)
  醫生：「我說不用，等過幾天不舒服再過來就好，就約下個禮拜的診。」
  我：「可是...我...可是...」(眼看就快要拍板定案結束診間時間了，我心慌的卻只想的出「我要輸血」這麼沒說服力的台詞，到底怎麼辦阿！)
  (忽然靈光一閃，突然想到) 我：「可是我訂血了耶！」
  醫生：「訂血？為什麼會訂血？」
  我：「之前看張醫師的時候都會先訂血！我偶爾會有過敏的反應。」(原來訂血這招是殺手鐧)
  醫生：「嗯...是喔...那好吧！」
  
  終於，因為預先訂了血，所以醫生總算同意血色素8.5的我可以輸血，還記得當時在診間喘了好大一口氣，暗自想著「幸好幸好」，走出診間時，只記得我忽然覺得好累，忽然覺得委屈的好想哭，從帶著家當的搬遷、醫院的尋覓探訪、就醫過程的不熟悉，所有情緒似乎都在這一瞬間潰堤，(好啦！我承認每次換一間醫院治療及輸血都是一個潰堤跟適應的過程)，儘管每次的調整都不容易，我卻從來沒遇到過需要努力爭取才能輸血的情形，我的確懶惰，也不是多認真聽話的好孩子，以前也曾因為愛玩或工作拖延了到醫院報到的時間，但是當人到了醫院門口沒感冒沒發燒卻差點不能輸血的窘境我卻還沒遇上過。
  
  接著我就開始了跟新醫生的磨合期，就像剛交往不久的新情人，度過了甜蜜蜜的熱戀期，正邁入每對情侶都要經歷的磨合期，每次進入診間前都要先做好各種筆記跟心理準備，「我今天一定要輸多少血，要拿多少藥」、「上次檢查的報告還沒出來今天記得要問到數據」、「什麼檢驗已經多久沒做了要問問醫生能不能幫我檢查」，這樣來來回回的過程其實也是彼此適應的階段。同年，在一年一度的會員大會上，我遇到先前在台大治療的醫生，他關心著最近的就醫狀況，我如實的坦白和新情人交往的過程，他的一番話讓我理解，由於內科醫生所受的專業訓練跟小兒科不同，所以當初我血色素高於8時他才覺得我不需要特別輸血，這是因為專業背景不同，而小兒科的醫師們從小就照護著我們，自然懂得我們的治療需求，這也是為什麼我們都超過18歲了依然還是掛小兒科的門診。
  
  後來我發現，無論是接受或改變都是從理解開始的。
  
  我理解了，新醫生當初為什麼叫我回家不用輸血，因為他不知道我的需要；我理解了，為什麼當初新醫院那麼小心翼翼的電話再三確認口服排鐵劑是否寄到我手中，因為這藥實在太過珍貴了；我理解了，過去的治療環境是那麼的方便，導致於現在任何大小細節都要自己小心留意時自己是多麼的不習慣。所以我也願意接受，當新醫生看著血色素9.5的報告說：「這樣你滿意了嗎？」的時候，我堅定的告訴他這是回復到正常範圍，當新醫生訝異於為什麼我今天還要輸血時，我明白的敘述每次到醫院都要輸血的常態。然後我也開始為自己做功課了，詳細的紀錄每次的檢驗報告、時間到了該檢查的項目又是什麼。總算，跟新情人的磨合似乎越來越順利，就像在愛情裡，我們總會慢慢找到適合自己的節奏與步調。
  
  你想過在宜蘭輸血嗎？可能你想過，但是應該不用想因為先前沒有這樣的機會；可能你還沒想過，因為你目前為止的生命裡還沒有這樣的需求。有人問我，那宜蘭的海洋性貧血病友呢？我不知道，我知道的訊息太少了，沒有人可以告訴我，同樣的，我也問不到花東地區有沒有其他在這裡治療的病友。整個西部已經交織成一張極為便利的醫療網絡了，可是東部還再努力。有人跟我說「誰叫你自己愛跑那麼遠」，可是我想生命其實很像一個階段一個階段的旅程，接下來會去哪裡，其實你自己也不知道。就像三年前我也根本沒有想過有一天會移居東部，更甚至會把自己的雙腳踩進土地裡、在大太陽底下拿起鋤頭當個農夫，我也沒想過會因為在這裡分享一個生活空間給別人，然後有越來越多的人變成朋友進入你的生命裡一起開心的笑著。這些美好都在一個生命的轉彎後出現。大學時我渴望出國遊歷，後來明白這個夢想實行起來不容易；長大後我發現，一個小小的台灣其實也夠我玩了，能移居不同地方過生活，就像每天都在長途旅行一般。我不知道會不會有這一天，但我希望有一天，我們不會因為醫療環境侷限了未來工作的地點、真正想生活的地方或老了後退休的去處。
  
  活著，從來不是一件容易的事；可活著，又是一件多麼幸運的事！
  
  最後，謝謝看完這篇文章的你/妳，如果接受或改變都是從理解開始的，那麼有機會訴說及聆聽，就是理解的 第一步。
  
  P.S. 若針對宜花東地區海洋性貧血病友或就醫的資訊有誤，敬請指正。我好渴望找到在這邊一起輸血玩耍的病友！
  
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