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文章作品


第六屆海貧文藝獎-真~~~~~~~愛生命 作者:陳道怡(大專社會組第一名)

  • 發佈日期:2012-05-25
  • 照片說明文字有曾經走遍世界意氣風發的工程師,現在是行動受困在輪椅上,幾乎喪失自主能力的漸凍人,為了無法言語的自己,發明了溝通板期望再被人理解。

    有從出生就是黏多醣症,身型明顯嬌小的弟弟,但當他說自己從來就是一個正常人時,那眼神與語氣毫無遲疑,堅定果斷。

    有同是血液疾病的病友,受病痛所苦折騰,摸索不出病因,二年半後醫師才才確認那個讓她吃盡苦頭的疾病,有著一個典雅又神秘的名字~~紫質症。

    有全台只有六名確診病例的逢希伯-林道症候群,用獨力的眼看世界的型男酷哥,目前一眼喪失眼力的他,熱愛旅行,已環島過兩次,藉由旅行對世界的探索,與自己對話,望見世界的美麗與生命的無價。

    有曾經是忙碌的竹科工程師,對人生的成就、夢想與父母期望這件事,汲汲營營地拼搏著,正當一切往美好的人生藍圖走著時,卻從天堂墜落地獄,無法治癒的多發性硬化症找上了他,健康活下去成為唯一的渺小的希望和夢想。

    他們之中有些人曾經有過一段順遂的人生路段,走到一半突然岔了路,變化了景色,對於一直走在崎嶇道路的我,很難理解那突如其來的轉變,步伐如何適應與調整,所以總有諸多的欽佩在他們身上,因為我見識到求生比求死更繁難。

    鵬偉大哥是位肌萎縮性側索硬化症的病友,俗稱的漸凍人,認識他的第一天,我很訝異一個曾經站在巔峰的人,從高處跌落時如何優雅從容的落地,我想,這不只是勇敢這件事,而是埋藏智慧的,那份智慧讓他可以開導自己與勸解別人。無法言語的他,擅長利用文字與圖畫來傳達那份智慧,也是讓人去參透他的方式。

    FB上的兩則塗鴨牆留言,深深撼動著我...

    那天在他的FB上看到他記錄與友人的對話

    妳說,願與疾病和平共存
    我說,不對,要向疾病要得快樂
    妳哀怨:病長在身上,怎麼要?
    我笑說:病長在身上,又不是長在心上
    疾病不是使我們與家人更親近
    疾病讓我們更明白生命是有期限的,夢想要及時
    更重要是讓妳了解妳那些男友們
    哪個是混帳?誰是真心的?
    妳笑了
    我也笑了:不用客氣,盡量取用,反正疾病欠我們的
    妳笑得好燦爛!

    看完後我感動的寫下--『疾病欠我們健康,但不欠我們快樂』。

    我們經常對很多事會填上連結的形容詞,那是來自我們根深蒂固的印象與長久以來的生活經驗值,比如說失戀會跟失落傷心畫上等號、失業會跟失去鬥志有所連結,那麼失去健康的人,失去了人類生存最大的財富,我們想當然爾的會套上失去笑容。

    事情發生的本身會不會帶來負面的情緒,全操控於我們如何觀看與化解。老天爺如果虧待我們,那僅僅只剝奪了我們的健康,沒理由要我們連快樂都奉獻出來。我知道這從來不是件容易的事,所以很多人用他的生命故事在教會我們如何活得更快樂。

    唯獨自己才是自己的主人,只有自己才能決定要去的方向,快樂不簡單,但也很簡單,真的沒有人會借走快樂。

    另外這段留言闡述了他對自身殘缺任重而道遠的冀望

    有人問我:「什麼力量讓你一直有“活力”?」
    官方說法是「自信」,其實是我利用人皆有的「惻隱之心」,說白點,我用身體的殘缺,創造極高的邊界效益。

    在聚會場所,在一片精壯、健全的身體,殘缺的身體中,是那麼獨特,那麼鶴立雞群。有時殘缺也是一種美~我一直這麼的認為,我善於利用殘缺的優勢去達成公益的目標。

    無法言語就用溝通板,儘管速度極慢,也要把整個場面hold住(即使位高權重的人也得等待);如果自己可以的話,我將脫下襯衫,讓大家看見獨一無二的差異,去審思自己身體的美好;如果殘缺能喚起生命的尊重與美好,將是上天給予殘缺最完美的祝福。

    我想,他是將上天的祝福發揮得淋漓盡致的人,不見得活蹦亂跳的人就充滿朝氣,而行動僅在方吋之間,甚至毫無自主能力的,就非得冠上暮氣沈沈的標籤。

    我從他身上、字裡行間、每幅創作圖畫裡,看見了殘缺的力量,那股爆發力與活力感染著身旁的我們,應該也要朝氣勃勃的面對每一個嶄新的太陽。你的生命裡帶給你那些力量呢?是那些深愛你的人?還是你所熱愛的工作或夢想?如果僅有一點點也不容忽視,因為那個力量將是成為獨特花朵最獼足珍貴的養份。

    因為,認識了他們,在攬鏡相照之中,更深層的反觀自己在疾病中所經歷的一路彎折。面對這群永不妥協的朋友,我必須說我是何等的平凡與幸運。於是,我會想,換成是我面對一個從來沒想過的人生轉彎,我是否還能昂首挺立,揚起嘴角幅度,熱情的正向迎擊呢?坦白說,是不確定的,那是要一再的強壯及安撫自己心靈的長征之戰。

    那麼,對於那些選擇輕生來逃避人生之苦的人們,我們似乎也不能以一副教訓或說教的口吻,論定他們就是不夠珍愛生命,因為沒有一個人可以真正理解另一個人內心的苦楚,也許他只是選擇一種他喜歡的方式而活。對於生命的選擇從來就沒有對錯之分,每個人選擇擁抱和愛生命的方式皆不一樣。只是說站在一條讓自己好過一點的道路上,會讓被留下來的我們充滿不捨和不甘罷了,只是說每一個生命都有它奮鬥的意義。

    有一部電影《愛的代價》,是敘述一對育有兩名龐貝氏症的家庭,因為不想被命運打敗,為了治癒兩位罹患罕見疾病的孩子,和醫師聯手極力推動孤兒藥誔生的這一段追逐奇蹟的旅程。

    電影中我最印象深刻的是,某天梅根病危住進加護病房,醫師們苦於無法讓病情穩定下來,眼看情況極度不樂觀,主治醫師向前去跟父母說要做最壞的打算也許熬不到清晨,那時一對雙親幾乎要崩潰了,醫師安慰他們說,想想這也是上帝給的恩典,讓她不用受苦。隔天清晨醫師又來了,然而帶來的卻是好消息,他說梅根的求生意志力很強,那一關又讓她挺過來了,父母喜極而泣,那時爸爸幽默得跟醫師說,所以我們算是拒絕恩典囉。這一刻大家都笑了,而我那早已掛著兩行淚的臉龐,不禁又破涕為笑。是啊,有時這樣的恩典可以先暫時不要嗎?因為還想為自己努力的活那麼一次,英勇的走那麼一回。

    於是,我在想什麼才是促使我們想要活下去的理由,是這個世界美好到值得好好活著嗎?但我們明明知道這個社會、地球已經被執政者,甚至是我們破壞得七零八落了;那麼是世界會因為我的存在而變得很不一樣嗎?或許會,但並非每個人都如此偉大。可能,唯有愛的重量才能承載人們,走到那難以到達的美麗花園。

    依賴著父母無私無悔的愛,成為堅強的後盾;眷戀著情人的愛,為生活添上另一層潤澤;仰賴著朋友的愛帶來勇氣與溫暖;依附對夢想的追尋灌注力量與鬥志。但首要的是對自己生命那股倔強的愛,也許才是我們想要存在的理由。因為不想輸給老天爺;不願敗給命運;不肯妥協於所謂的人生嘛...

    生命的旅途其實是一條坑坑疤疤充滿泥濘的路,住著許多深沈的無奈。但,在微小不顯眼的角落會藏有美麗的小花;在幽幽陰暗的山谷裡會亮著微弱而閃耀的光。只要你真真正正的愛生命,你會看見的,會著著實實的愛與接納生命裡的全部,那些喜悅或傷痛;緊握生命的那種扎實感,你會感受得到的。

    如果你切切實實的感受人生,你不會只看見自己,你會看見那群用愛與你互相依存牽連和旅伴,會看見手上那條用紅色的線隱隱約約繫住的一群人,纏繞住的不是愛情那種線,而是一種更廣義的愛。就像我們的生命,是別人用他身體上最重要的東西來成就與延續的;就像那群工作很枯燥乏味的醫師,即便自己再累也要笑笑的問我們~~最近好不好呀!;就像政府財力再吃緊也要努力撐住健保,即使政治界再黑暗都還是有肯做事和正直善良的人;就像一路上陪著又哭又笑的朋友們,總是伸長了手臂,隨時準備接住我們想倒下的身軀。還有那一路上那雙緊緊看顧著的眼睛,來自父母的愛讓我們無畏無懼地往前衝。

    我們沒有辦法預測旅途的終點站會安排著什麼,唯有前進,充滿好奇與勇氣的走下去。冀望自己永遠充滿能量與智慧去抵擋人生裡的每一個波浪,每一個惡浪之後,都會有浪花綻放,越是逆境,越有風景,當浪花襲捲全身時,在水花退去的瞬間仍舊不敗,留下的傷痕印記將成為免疫的保護。

    我期待自己在人生戰場裡,永保戰鬥力決不退縮,百看不膩這片人生風景。在每個被考驗包覆住的禮物,都能慧黠地拆解及發現其珍貴。

    在這坎坷又脆弱的人生旅程裡,讓我們互相力挺彼此那勇敢的靈魂。那群朋友帶領我看見,強而有勁的生命力道,無論生活再苦,都要苦中作樂;無論老天爺多無情都不求饒;無論一路上的風貌如何轉換,始終保有向陽的那一面。

    我沒有說我做得到,只是還在學,願與你一起努力,讓我們起一起愛吧!關於生命。
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