社團法人台灣海洋性貧血協會全球資訊網

第六屆海貧文藝獎-真~~~~~~~愛生命 作者：陳道怡(大專社會組第一名)

• 發佈日期：2012-05-25
• 有曾經走遍世界意氣風發的工程師，現在是行動受困在輪椅上，幾乎喪失自主能力的漸凍人，為了無法言語的自己，發明了溝通板期望再被人理解。
  
  有從出生就是黏多醣症，身型明顯嬌小的弟弟，但當他說自己從來就是一個正常人時，那眼神與語氣毫無遲疑，堅定果斷。
  
  有同是血液疾病的病友，受病痛所苦折騰，摸索不出病因，二年半後醫師才才確認那個讓她吃盡苦頭的疾病，有著一個典雅又神秘的名字~~紫質症。
  
  有全台只有六名確診病例的逢希伯－林道症候群，用獨力的眼看世界的型男酷哥，目前一眼喪失眼力的他，熱愛旅行，已環島過兩次，藉由旅行對世界的探索，與自己對話，望見世界的美麗與生命的無價。
  
  有曾經是忙碌的竹科工程師，對人生的成就、夢想與父母期望這件事，汲汲營營地拼搏著，正當一切往美好的人生藍圖走著時，卻從天堂墜落地獄，無法治癒的多發性硬化症找上了他，健康活下去成為唯一的渺小的希望和夢想。
  
  他們之中有些人曾經有過一段順遂的人生路段，走到一半突然岔了路，變化了景色，對於一直走在崎嶇道路的我，很難理解那突如其來的轉變，步伐如何適應與調整，所以總有諸多的欽佩在他們身上，因為我見識到求生比求死更繁難。
  
  鵬偉大哥是位肌萎縮性側索硬化症的病友，俗稱的漸凍人，認識他的第一天，我很訝異一個曾經站在巔峰的人，從高處跌落時如何優雅從容的落地，我想，這不只是勇敢這件事，而是埋藏智慧的，那份智慧讓他可以開導自己與勸解別人。無法言語的他，擅長利用文字與圖畫來傳達那份智慧，也是讓人去參透他的方式。
  
  FB上的兩則塗鴨牆留言，深深撼動著我...
  
  那天在他的FB上看到他記錄與友人的對話
  
  妳說，願與疾病和平共存
  我說，不對，要向疾病要得快樂
  妳哀怨：病長在身上，怎麼要？
  我笑說：病長在身上，又不是長在心上
  疾病不是使我們與家人更親近
  疾病讓我們更明白生命是有期限的，夢想要及時
  更重要是讓妳了解妳那些男友們
  哪個是混帳？誰是真心的？
  妳笑了
  我也笑了：不用客氣，盡量取用，反正疾病欠我們的
  妳笑得好燦爛！
  
  看完後我感動的寫下－－『疾病欠我們健康，但不欠我們快樂』。
  
  我們經常對很多事會填上連結的形容詞，那是來自我們根深蒂固的印象與長久以來的生活經驗值，比如說失戀會跟失落傷心畫上等號、失業會跟失去鬥志有所連結，那麼失去健康的人，失去了人類生存最大的財富，我們想當然爾的會套上失去笑容。
  
  事情發生的本身會不會帶來負面的情緒，全操控於我們如何觀看與化解。老天爺如果虧待我們，那僅僅只剝奪了我們的健康，沒理由要我們連快樂都奉獻出來。我知道這從來不是件容易的事，所以很多人用他的生命故事在教會我們如何活得更快樂。
  
  唯獨自己才是自己的主人，只有自己才能決定要去的方向，快樂不簡單，但也很簡單，真的沒有人會借走快樂。
  
  另外這段留言闡述了他對自身殘缺任重而道遠的冀望
  
  有人問我：「什麼力量讓你一直有“活力”？」
  官方說法是「自信」，其實是我利用人皆有的「惻隱之心」，說白點，我用身體的殘缺，創造極高的邊界效益。
  
  在聚會場所，在一片精壯、健全的身體，殘缺的身體中，是那麼獨特，那麼鶴立雞群。有時殘缺也是一種美～我一直這麼的認為，我善於利用殘缺的優勢去達成公益的目標。
  
  無法言語就用溝通板，儘管速度極慢，也要把整個場面hold住（即使位高權重的人也得等待）；如果自己可以的話，我將脫下襯衫，讓大家看見獨一無二的差異，去審思自己身體的美好；如果殘缺能喚起生命的尊重與美好，將是上天給予殘缺最完美的祝福。
  
  我想，他是將上天的祝福發揮得淋漓盡致的人，不見得活蹦亂跳的人就充滿朝氣，而行動僅在方吋之間，甚至毫無自主能力的，就非得冠上暮氣沈沈的標籤。
  
  我從他身上、字裡行間、每幅創作圖畫裡，看見了殘缺的力量，那股爆發力與活力感染著身旁的我們，應該也要朝氣勃勃的面對每一個嶄新的太陽。你的生命裡帶給你那些力量呢？是那些深愛你的人？還是你所熱愛的工作或夢想？如果僅有一點點也不容忽視，因為那個力量將是成為獨特花朵最獼足珍貴的養份。
  
  因為，認識了他們，在攬鏡相照之中，更深層的反觀自己在疾病中所經歷的一路彎折。面對這群永不妥協的朋友，我必須說我是何等的平凡與幸運。於是，我會想，換成是我面對一個從來沒想過的人生轉彎，我是否還能昂首挺立，揚起嘴角幅度，熱情的正向迎擊呢？坦白說，是不確定的，那是要一再的強壯及安撫自己心靈的長征之戰。
  
  那麼，對於那些選擇輕生來逃避人生之苦的人們，我們似乎也不能以一副教訓或說教的口吻，論定他們就是不夠珍愛生命，因為沒有一個人可以真正理解另一個人內心的苦楚，也許他只是選擇一種他喜歡的方式而活。對於生命的選擇從來就沒有對錯之分，每個人選擇擁抱和愛生命的方式皆不一樣。只是說站在一條讓自己好過一點的道路上，會讓被留下來的我們充滿不捨和不甘罷了，只是說每一個生命都有它奮鬥的意義。
  
  有一部電影《愛的代價》，是敘述一對育有兩名龐貝氏症的家庭，因為不想被命運打敗，為了治癒兩位罹患罕見疾病的孩子，和醫師聯手極力推動孤兒藥誔生的這一段追逐奇蹟的旅程。
  
  電影中我最印象深刻的是，某天梅根病危住進加護病房，醫師們苦於無法讓病情穩定下來，眼看情況極度不樂觀，主治醫師向前去跟父母說要做最壞的打算也許熬不到清晨，那時一對雙親幾乎要崩潰了，醫師安慰他們說，想想這也是上帝給的恩典，讓她不用受苦。隔天清晨醫師又來了，然而帶來的卻是好消息，他說梅根的求生意志力很強，那一關又讓她挺過來了，父母喜極而泣，那時爸爸幽默得跟醫師說，所以我們算是拒絕恩典囉。這一刻大家都笑了，而我那早已掛著兩行淚的臉龐，不禁又破涕為笑。是啊，有時這樣的恩典可以先暫時不要嗎？因為還想為自己努力的活那麼一次，英勇的走那麼一回。
  
  於是，我在想什麼才是促使我們想要活下去的理由，是這個世界美好到值得好好活著嗎？但我們明明知道這個社會、地球已經被執政者，甚至是我們破壞得七零八落了；那麼是世界會因為我的存在而變得很不一樣嗎？或許會，但並非每個人都如此偉大。可能，唯有愛的重量才能承載人們，走到那難以到達的美麗花園。
  
  依賴著父母無私無悔的愛，成為堅強的後盾；眷戀著情人的愛，為生活添上另一層潤澤；仰賴著朋友的愛帶來勇氣與溫暖；依附對夢想的追尋灌注力量與鬥志。但首要的是對自己生命那股倔強的愛，也許才是我們想要存在的理由。因為不想輸給老天爺；不願敗給命運；不肯妥協於所謂的人生嘛...
  
  生命的旅途其實是一條坑坑疤疤充滿泥濘的路，住著許多深沈的無奈。但，在微小不顯眼的角落會藏有美麗的小花；在幽幽陰暗的山谷裡會亮著微弱而閃耀的光。只要你真真正正的愛生命，你會看見的，會著著實實的愛與接納生命裡的全部，那些喜悅或傷痛；緊握生命的那種扎實感，你會感受得到的。
  
  如果你切切實實的感受人生，你不會只看見自己，你會看見那群用愛與你互相依存牽連和旅伴，會看見手上那條用紅色的線隱隱約約繫住的一群人，纏繞住的不是愛情那種線，而是一種更廣義的愛。就像我們的生命，是別人用他身體上最重要的東西來成就與延續的；就像那群工作很枯燥乏味的醫師，即便自己再累也要笑笑的問我們~~最近好不好呀！；就像政府財力再吃緊也要努力撐住健保，即使政治界再黑暗都還是有肯做事和正直善良的人；就像一路上陪著又哭又笑的朋友們，總是伸長了手臂，隨時準備接住我們想倒下的身軀。還有那一路上那雙緊緊看顧著的眼睛，來自父母的愛讓我們無畏無懼地往前衝。
  
  我們沒有辦法預測旅途的終點站會安排著什麼，唯有前進，充滿好奇與勇氣的走下去。冀望自己永遠充滿能量與智慧去抵擋人生裡的每一個波浪，每一個惡浪之後，都會有浪花綻放，越是逆境，越有風景，當浪花襲捲全身時，在水花退去的瞬間仍舊不敗，留下的傷痕印記將成為免疫的保護。
  
  我期待自己在人生戰場裡，永保戰鬥力決不退縮，百看不膩這片人生風景。在每個被考驗包覆住的禮物，都能慧黠地拆解及發現其珍貴。
  
  在這坎坷又脆弱的人生旅程裡，讓我們互相力挺彼此那勇敢的靈魂。那群朋友帶領我看見，強而有勁的生命力道，無論生活再苦，都要苦中作樂；無論老天爺多無情都不求饒；無論一路上的風貌如何轉換，始終保有向陽的那一面。
  
  我沒有說我做得到，只是還在學，願與你一起努力，讓我們起一起愛吧！關於生命。
•