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105年海貧故事論文優等-家有班傑明-蘇秀玲(家屬組)

• 發佈日期：2022-11-18
• 沉重的照顧
  今年元月底，有一則令人鼻酸的社會新聞，一位號稱孝順的媳婦，用枕頭悶死長期臥病的公公，然後自己跳樓身亡，共赴黃泉，這一跳震驚了社會，多年前更有一位長期照顧愛妻的老人，親手用非人道的方式結束妻子的病苦，這些負面的新聞事件比凶殺案件更令人心痛，這種累積一次次的辛酸血淚，終至崩潰所做出的抉擇，是歷經多久痛苦掙扎和失望？類似這種無奈的殺親事件，真讓人不捨與哀傷，他們不是不愛了，是太愛了，愛到不忍親人長期受苦，愛到願意赴湯蹈火，可是，能聽見這照顧者無聲的吶喊與訴求，並且能體會、承擔的能有多少人?　
  疲勞性骨折
  第一次聽見這疲勞性骨折醫學專有名詞， 我直覺這是一種長期因勞動累積壓力所造成的骨折，然而我家星星是，一不操勞、二不打球，怎麼卻也惹上這種疲勞性骨折的麻煩?於是我上網搜尋，原來疲勞性骨折常發生於運動員或是骨質疏鬆的老人為多。令我疑惑的是，他從國小二年級後，就再也沒有享受快跑奔馳的快樂感覺了，因為他像班傑明的奇幻旅程的主角一樣，年紀輕輕卻有老人的骨質，雙腳腳掌與足踝骨骼，常處於有細微裂痕的受傷狀態，連走路都困難，只能經年累月忍受這種痛。起初，大家都認為是改口服排鐵藥的反應適應期，接著又懷疑是成長的骨骼發育痛，只能靠止痛藥伴著忍功往肚吞，只是星星走路越來越慢，也越來越不敢活動。這段期間常跑骨科，做復健，買保護的護具，中醫的針灸與推拿，或是泡腳機的伺候，全都試了又試，如今已過了青少年成長期，腳痛依舊，去年(2015年)已到寸步難行之地步，只好換醫院重新再檢查，才發現腳掌增生好幾條細微的縫隙，醫生判定為疲勞性骨折，這種結果真讓我錯愕與不服，原來他的骨質密度已亮紅燈，此時只能施予骨密治療(打針讓骨骼增生密度) ，打完骨密針未滿一年，今年3月中旬，居然左大腿髖骨也莫名骨折，這種無止境的長痛，真是讓他吃足苦頭，也讓我不知所措的氣餒。
  最近有一齣非常火紅的中國電視劇「瑯琊榜」，故事中主角要「重生」必須經過削皮挫骨的痛苦才得以生存，我想，我家星星長期的骨痛，是否也是要讓他的靈魂體驗而覺醒的必要條件? 班傑明的奇幻旅程是逆生長，正常人的身體是從幼年到老年，而班傑明是從老年長回幼年，我家星星是否也能越來越好呢?我期待屬於他的奇蹟出現。
  長照法的推動
  臺灣已進入老年社會，內政部統計2015年2月底65歲以上的人口已達到臺灣總人口的12.08％，經建會（2010）推估2020年將達到16.26％。健保機制讓醫療變成平價且優質，以及醫療技術的快速發展與醫療器材的日新月異，死亡率已下降很多，而老年人主要的疾病大多是慢性疾病，如：腦中風、糖尿病、失智症等。身體的老化再加上慢性疾病，造成老年人日常生活無法自理，需要他人部份或全部協助，現今家庭結構的改變，2000年到2010年每家戶人口數從3.3人至3.0人，逐年減少，再加上社會低薪環境，雙薪家庭方能平衡家庭日常生活開支，因此家庭內成員相互支持功能逐漸薄弱，家庭的照顧能力也呈現不足，需仰賴外在資源介入，而這份調查資料還不包括需長期仰賴照顧的罕病患者，弱勢家庭，所需求的資源與人力。所以長照法的推動，刻不容緩。所幸長期照護服務法在2015年5月15日完成立法，共有7章66條，並將於公告後2年施行。期望每個人自我健康促進與管理，積極且正向面對老化與生病的過程，共同為自己、為家人而一起努力。
  我的小小願望
  海洋性重症貧血的患者算是罕病群裡的幸運兒，主要是能自己照顧自己，除需長期仰賴輸血與排鐵所帶來的不便外，飲食若能控制得宜，也可減緩器官受到傷害(如糖尿病)，但因每個人的體質不同，副作用也不盡相同，更因生活環境與人際關係不同，所承受的生活壓力而有所差別，站在照顧者立場，我們幫助的能力有限，像我自己也將步入被照顧的老人行列了，我衷心的期望我們的海貧兒能自立自強，我不敢期望我的星星能照亮大地，但至少能照亮自己的路，平平順順少磨難，快快樂樂多健康，能活出自己的風格與精采，也能早日覺醒自己此生所選擇的生命教育，讓靈性愈臻成長。
  
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