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媒體簡報


袋子裡的生命--專訪海洋性貧血患者張育禎

  • 發佈日期:2014-04-03
  • 照片說明文字「這輩子最不願意做的事就是睡覺,我怕日子一天天變少了,可是你知道嗎?我真的很希望跟一般年輕人一樣,在這樣的青春歲月裡,編織一個屬於自己的美麗夢想,可是我不敢、也不想」。今年29歲的海洋性貧血患者張育禎小姐,娓娓說出她對於未來充滿無奈與徬徨。她說,如果我的人生裡沒有「海洋性貧血」,我的人生一定非常精采。血型O型、個性相當開朗的張育禎,一般人根本看不出她是身罹重症的人。

    她的偶像是騎單車環遊世界的胡榮華,希望有朝一日也能跟他一樣,用雙輪踏遍全世界每一個角落。

    台灣每13人有一帶因者
    海洋性貧血是一種遺傳性的血液疾病,以前稱為「地中海型貧血」,實際上這種疾病除了地中海沿岸的居民之外,在非洲、東南亞、中國大陸(長江以南)及台灣等許多國家,都十分常見。它是一種先天遺傳溶血性疾病,特徵是部份血紅蛋白產量減少,紅血球變形,易遭破壞死亡。由於紅血球死亡時會釋出大量鐵質,所以重型患者不僅要終身輸血,補充紅血球;還要長期施打排鐵劑,以排出過剩的鐵質。台灣為海洋性貧血的高盛行區,據台灣海洋性貧血協會統計,台灣帶因者的人數在一百萬人以上;平均每13人就有一個帶因者。目前治療重症海洋性貧血的方法有輸血治療、排鐵劑治療、脾臟切除術、骨髓與臍帶血移植治療等。

    愛心熱血讓她延續生命
    從出生三個月開始,張育禎就開始與血袋為伍。這生命的袋子,裝著愛心捐血人的熱血,讓她的生命得以延續;也是她寶貴生命的泉源。29年來,她的體內已經輸用約一萬多人捐出去的三百多萬西西熱血。以無盡感恩的心,她要對廣大捐血人,說一聲「我不認識妳,但是我謝謝妳」。

    「如果沒有捐血機構,我無法活到29歲」張育禎感慨的說。她表示,以前台灣捐供血制度尚未建全的時候,必須向「血牛」購買血液輸用,且血液品質沒有保障;加上定期施打排鐵劑,龐大的醫療費用支出,讓擔任國小老師的媽媽及在台灣青果合作社任職的爸爸,幾乎被壓的喘不過氣來。自從台灣成功的推廣捐血運動;同時也建立完善的捐供血制度,以及近年來全民健保的實施,才紓緩這項沈重的負擔。

    視醫護人員如家人
    目前,張育禎仍需每兩個禮拜到台大醫院輸血一次,然後每天花7-8小時在家裡自行施打排鐵劑。對於從小一路陪她成長的醫護人員,抱著無盡的感恩,並將他們視為家人。其中對從小就替她看病的台灣血液基金會董事長林國信(前台大醫院院長)更有說不盡的感激之情;同時,林董事長對於她的呵護與照顧,也超越一般醫病關係如同朋友一般。記得,小時候有一次在冬天的夜裡,她在家裡突然昏倒,媽媽第一時間的反應,即是打電話給林董事長,經他急救得以重生,諸如此類,一點一滴深烙在她的心裡,全家人更視林董事長為救命恩人。她表示,林董事長對病人相當和善,對於病情,每次都會不厭其煩的詳細解說。由於林董事長醫術精湛及長期以來對海洋性貧血患者的卓越貢獻,因此博得「海洋之父」美名。

    勇於追求完美人生
    「如果失去某些東西;同時得到更多東西」張育禎心有所感說出對生命價值的看法。為了充實生命價值及追求個人理想,她在成年後曾從事幼教工作、船務公司行政助理以及百貨公司服務人員等,讓自己在有限生命中成為一個「平常人」。雖然從小學求學階段開始,周遭同儕都會投與異樣眼光,不過這一切,都抵不住她向上的決心。她立志要和「平常人」一樣,經歷求學、工作及結婚生子等完整人生,決不讓自己的人生留下任何缺撼。
    談起未來夢想,自真理大學休閑遊憩學系畢業的她,開心的說,「今生最大的願望是從事旅遊服務當領隊,希望足跡踏遍世界每一個腳落,為自己的人生留下美麗回憶」。

    (吳泰民)
    發布時間:2011/4/21 下午 05:29:00
    發布單位:台灣血液基金會-公關處
    最新異動時間2011/4/21 下午 05:31:27
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