社團法人台灣海洋性貧血協會全球資訊網

袋子裡的生命--專訪海洋性貧血患者張育禎

• 發佈日期：2014-04-03
• 「這輩子最不願意做的事就是睡覺，我怕日子一天天變少了，可是你知道嗎？我真的很希望跟一般年輕人一樣，在這樣的青春歲月裡，編織一個屬於自己的美麗夢想，可是我不敢、也不想」。今年29歲的海洋性貧血患者張育禎小姐，娓娓說出她對於未來充滿無奈與徬徨。她說，如果我的人生裡沒有「海洋性貧血」，我的人生一定非常精采。血型O型、個性相當開朗的張育禎，一般人根本看不出她是身罹重症的人。
  
  她的偶像是騎單車環遊世界的胡榮華，希望有朝一日也能跟他一樣，用雙輪踏遍全世界每一個角落。
  
  台灣每13人有一帶因者
  海洋性貧血是一種遺傳性的血液疾病，以前稱為「地中海型貧血」，實際上這種疾病除了地中海沿岸的居民之外，在非洲、東南亞、中國大陸（長江以南）及台灣等許多國家，都十分常見。它是一種先天遺傳溶血性疾病，特徵是部份血紅蛋白產量減少，紅血球變形，易遭破壞死亡。由於紅血球死亡時會釋出大量鐵質，所以重型患者不僅要終身輸血，補充紅血球；還要長期施打排鐵劑，以排出過剩的鐵質。台灣為海洋性貧血的高盛行區，據台灣海洋性貧血協會統計，台灣帶因者的人數在一百萬人以上；平均每13人就有一個帶因者。目前治療重症海洋性貧血的方法有輸血治療、排鐵劑治療、脾臟切除術、骨髓與臍帶血移植治療等。
  
  愛心熱血讓她延續生命
  從出生三個月開始，張育禎就開始與血袋為伍。這生命的袋子，裝著愛心捐血人的熱血，讓她的生命得以延續；也是她寶貴生命的泉源。29年來，她的體內已經輸用約一萬多人捐出去的三百多萬西西熱血。以無盡感恩的心，她要對廣大捐血人，說一聲「我不認識妳，但是我謝謝妳」。
  
  「如果沒有捐血機構，我無法活到29歲」張育禎感慨的說。她表示，以前台灣捐供血制度尚未建全的時候，必須向「血牛」購買血液輸用，且血液品質沒有保障；加上定期施打排鐵劑，龐大的醫療費用支出，讓擔任國小老師的媽媽及在台灣青果合作社任職的爸爸，幾乎被壓的喘不過氣來。自從台灣成功的推廣捐血運動；同時也建立完善的捐供血制度，以及近年來全民健保的實施，才紓緩這項沈重的負擔。
  
  視醫護人員如家人
  目前，張育禎仍需每兩個禮拜到台大醫院輸血一次，然後每天花7-8小時在家裡自行施打排鐵劑。對於從小一路陪她成長的醫護人員，抱著無盡的感恩，並將他們視為家人。其中對從小就替她看病的台灣血液基金會董事長林國信（前台大醫院院長）更有說不盡的感激之情；同時，林董事長對於她的呵護與照顧，也超越一般醫病關係如同朋友一般。記得，小時候有一次在冬天的夜裡，她在家裡突然昏倒，媽媽第一時間的反應，即是打電話給林董事長，經他急救得以重生，諸如此類，一點一滴深烙在她的心裡，全家人更視林董事長為救命恩人。她表示，林董事長對病人相當和善，對於病情，每次都會不厭其煩的詳細解說。由於林董事長醫術精湛及長期以來對海洋性貧血患者的卓越貢獻，因此博得「海洋之父」美名。
  
  勇於追求完美人生
  「如果失去某些東西；同時得到更多東西」張育禎心有所感說出對生命價值的看法。為了充實生命價值及追求個人理想，她在成年後曾從事幼教工作、船務公司行政助理以及百貨公司服務人員等，讓自己在有限生命中成為一個「平常人」。雖然從小學求學階段開始，周遭同儕都會投與異樣眼光，不過這一切，都抵不住她向上的決心。她立志要和「平常人」一樣，經歷求學、工作及結婚生子等完整人生，決不讓自己的人生留下任何缺撼。
  談起未來夢想，自真理大學休閑遊憩學系畢業的她，開心的說，「今生最大的願望是從事旅遊服務當領隊，希望足跡踏遍世界每一個腳落，為自己的人生留下美麗回憶」。
  
  （吳泰民）
  發布時間：2011/4/21 下午 05:29:00
  發布單位：台灣血液基金會-公關處
  最新異動時間2011/4/21 下午 05:31:27
  
•