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社團法人台灣海洋性貧血協會
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114年度01~9月會務工作報告
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114.1.15
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社工 陳杏娟、谷佩蔆參加一起夢想公益協會辦理微型社福尾牙，地點於台北君品酒店，會後與其他微型社福機構一起交流經驗分享。
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114.2.15
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假台大景福館 B1 會議室辦理第十一屆第二次理監事聯席會議。
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114.2.18
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新莊獅子會新莊分會捐款 50 萬元整。
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114.3.1-31
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114 年（113 學年度）獎助學金-病友學業成績優良、才藝特殊表現、職業技能獎助等申請。
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114.3.01-04.15
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第 20 屆海貧攝影活動競賽徵件~以"生命的選擇，勇敢成長"為主軸。
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114.3.8
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1. 假台大景福館B1 會議室舉辦 114 年「北區第 1 次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，聘請兒福聯盟 李惠娟 社服主任主持，主題為：個案討論，共 6 位參加。
2. 假台大景福館B1 會議室舉辦 114 年「心靈啟航成長營-1，主題：輕鬆理財大作戰，打造安心未來！」，聘請馴錢師財商研究中心 孫邵仰 老師主講，共 16 位參加。
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114.3.06
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出版海貧會刊第 64 期。
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114.3.18
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病友 黃郁錡接受 Good TV 愛+好醫師專訪，宣傳海洋性貧血疾病。
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114.3.23
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本協會與台北市捐血中心共同辦理海貧兒募捐血活動，地點於公信義威秀，共計募得 281 袋（每袋 250c.c.）血液。
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114.3.29
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台灣弱勢病患權益促進會辦理第九屆第一次會員大會暨理監事改選，由理事 張育禎、監事 李雅俐代表參加，由理事 張育禎當選第九屆理監事會理事一職。
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114.3.27
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中華福利聯合勸募協會 114 年度社會服務方案經費補助案（期初審查）複審，評審 蔡委員蒞臨本協會景福館會議室進行審查，由社工 谷佩蔆進行簡報，秘書長 吳璧妃備詢，社工 陳杏娟列席參加。
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114.3.28
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大菩提心會 蕭老師至台大社工室捐款補助本會病友急難救助四萬五千元整。
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114.4.4
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安置勤資公益信託社會福利基金會辦理公益捐血活動，地點於信義威秀，本會病友擔任工作人員協助活動進行，活動結束後受贈 3 萬元整。
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114.4.8
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中華民國身心障礙聯盟辦理第十四屆第三次會員大會，採線上會議進行，由秘書長 吳璧妃代表參加。
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114.4.16
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假台大景福館 B1 會議室辦理海貧家屬聯誼聚會，家屬協助協會113.11~114.2 發票對獎。
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114.4.19
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假高醫 C 棟 3 樓會議室舉辦 114 年「南區第 1 次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」,由高醫社工室主任 劉姵均主持,主題為個案討論、芳香治療分享，共 8 位參加(含 2 位列席)。
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114.4.26
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1. 假台大景福館B1 會議室舉辦 114 年幸福關係培力講座，主題：如何解讀CGM 與飲食的關係，邀請台大醫院 彭惠鈺 營養師進行主講，共 17 人參加。
2. 社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會辦理 20 周年感恩慈善晚會，地點於薪僑園水源會館-牡丹廳&百合廳：由理事 張育禎、監事 李雅俐代表參加。
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114.5.3
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1. 假新北市板橋新住民家庭暨婦女服務中心辦理新住民宣導講座，邀請衛生福利部 桃園醫院 陳昭淳醫師進行主講，由社工 陳杏娟、谷佩蔆列席，共 16 位參加。
2. 假google meeet 線上會議舉辦 114 年度輔導員教育訓練課程，聘請臺大醫院 胡善喻 社工師主講，主題為：《助人魯蛇血淚談─從評估尋找助人困境的突破點》，共 12 位參加。
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114.5.4
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舉辦海洋之子～海洋性貧血病友關懷團體活動，地點於 Formosa 玩具基地，(彰化縣彰化市中山路三段 359 號)主題為：海貧醫療資訊分享暨玩具DIY 體驗活動，邀請彰化基督教兒童醫院 王士忠醫師擔任講師，共 21 人參與。
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114.5.6
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秘書長 吳璧妃、社工 谷佩蔆、陳杏娟、志工組長 周秀蓉至罕見家園場勘 6/28 會員大會活動場地。
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114.5.10
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1. 假台大景福館B1 會議室舉辦 114 年「心靈啟航成長營-2，主題：生病的兩三事：醫療規劃抉擇面面觀」，聘請馴錢師財商研究中心孫邵仰 老師主講，共 13 位參加。
2. 本協會與社團法人台灣關懷地中海型貧血協會共同辦理海貧兒募捐血活動，地點於豐原捐血室(台中市豐原區北陽路 2 號)，共計募得 173 袋（每袋 250c.c.）血液。
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114.5.23
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將急難救助金辦法修正第五點補充規定。
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114.5.24
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TOYOTA 與台灣玩具圖書館辦理「2025 玩具復活節」，地點中山國小 (彰化縣彰化市中山路二段 678 號)，本協會前往擺攤進行重度海洋性貧血疾病宣導，由社工 陳杏娟代表參加。
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114.5.28
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叡揚資訊股份有限公司辦理數位公益新時代，AI 賦能！募款、管理、營運全面升級課程，由監事 李雅俐、社工 谷佩蔆參加。
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114.5.29
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罕見疾病基金會於 6/7 舉辦「兒樂嘉年華 罕你一齊走」，參與線上行前會議，由秘書長 吳璧妃、社工 谷佩蔆、陳杏娟參加。
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114.6.6
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假台大景福館 B1 會議室召開「2025~海貧善意、希望相隨」暨會員大會活動第一次籌備會。
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114.6.7
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1.假台大景福館 B1 會議室辦理第十一屆第三次理監事聯席會議。
2.財團法人罕見疾病基金會於臺北市立新兒童樂園舉辦「兒樂嘉年華 罕你一齊走」，由常務理事 高筱婷、理事 魏麗琴、社工陳杏娟及社工、谷佩蔆共 4 人參與。
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114.6.14
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1.假台大景福館 B1 會議室舉辦 114 年「北區第 2 次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，聘請兒福聯盟 李惠娟 社服主任主持，主題為：個案討論，共 6 位參加。
2.本協會與安致勤資共同辦理海貧兒募捐血活動，地點於公信義威秀，共計募得 555 袋（每袋 250c.c.）血液。
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114.6.16
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參與「115 年度公益彩券回饋金補助計畫申辦說明會」線上課程。
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114.6.27
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社工谷佩蔆、陳杏娟前往罕見家園進行會員大會場佈。
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114.6.28
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1.假罕見家園簡報會議廳舉辦「114 年度海貧善意、希望相隨會員大會」，共 113 人參加。
2.假罕見家園-簡報會議廳辦理「專題講座-心臟衰竭衛教」，邀請台大兒童醫院陳俊安 主治醫師擔任主講者，共 113 人參加。
3.假罕見家園-多功能教室辦理「手作 DIY」活動，邀請許嘉珍老師擔任主講者，共 42 人參加。
4.假罕見家園-簡報會議廳辦理「香氛 DIY」病友活動，邀請陳玉玲老師擔任主講者，共 53 人參加。
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114.7.12
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假台大景福館 B1 會議室舉辦 114 年「心靈啟航成長營-3，主題：財務啟動器：提升我的財務智商」，聘請馴錢師財商研究中心郭慧璇 老師主講，共 16 位參加。
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114.7.16
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115 年度公益彩券回饋金方案完成提案送件。
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114.7.25
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本會與 台大兒童醫院、台大兒童健康基金會共同主辦”海貧兒募捐血活動”，地點配合台北捐血中心公園號捐血車，本次活動共有107 位捐血人、募得 172 袋（每袋 250c.c.）血液。
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114.8.16
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假台大景福館 B1 會議室舉辦 114 年「心靈啟航成長營-4，主題：金融工具與財務規劃」虛實整合課程，聘請馴錢師財商研究中心王璟琦老師主講，現場 12 位、線上 4 人次出席。
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114.08.22
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假台大景福館 B1 會議室召開協會第一次會務 SOP 會議，主題：為建立會務工作之標準流程，共有 10 人出席。
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114.08.31
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社團法人高雄關懷海洋性貧血協會舉辦「第十四屆第一次會員大會暨健康醫療講座」，地點於高雄漢來飯店 9 樓；本協會由秘書長吳璧妃、理事魏麗琴、張育禎、病友許峰銘、魏志彬、李宜芳、許廷維、羅紘邦、病友家屬鍾秀卿、李黃麗珠、高吳素花、高明傳、社工谷佩蔆參與共 13 人。
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114.09.04
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於台大醫院社工室，接受大乘菩提心會蕭老師女兒-徐文華老師提供捐款。
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114.9.10
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出版海貧會刊第 65 期。
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