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編輯的話--秘書長黃秀敏

• 發佈日期：2019-09-18
• 本期會刊在大家共襄盛舉以25周年慶暨年會活動為主軸下，提供知 性、感性的文章，以茲共享，內容分三部分：(1)醫療新知--海洋性貧血治 療未來治療發展，認識病主法。(2)海闊天空--有顧問醫師，除平時對海貧 的醫療照護外，在活動上更鼎力支持，這是對海貧家族們最大的鼓勵，甚 是感動!海貧媽媽們更是無怨無悔的從海貧兒初生後就全力以赴，總是無微 不至的提供最佳的照顧模式讓海貧兒在就醫、就學、就業的各個階段中， 除能面對疾病的挑戰、調適外，亦協助能穩定健康的成長、在社會上貢獻 所學，也有不少人已建立家庭、撫育兒女，這每一階段的過程海貧爸爸、 媽媽們真是最大功勞者；不僅如此，亦將照顧知識、經驗與心得協助他 人，除凝聚同質性的大家能相互支持與鼓勵，對各自的壓力亦有所抒發。 也藉由所組織的協會發揮所長衛教宣導大眾，從中小學學童的生命教育， 至社區團體，教導如何預防重症海洋性貧血的發生；更為此群病友倡議， 讓政府機構、民間團體或與疾病相關的廠商們，能重視海貧兒的需求而訂 定適切的政策，以提升病友們就醫的可近性、有效性。(3)協會的業務--其 中佔重要任務是輔導高風險病友身體暨高風險家庭，藉由專業的輔導員協 助病友們能對治療有高遵從性，以維持身體、心理及社會上的健康。如分 享一位病友血液鐵質步步高升至接近2萬，而於一轉念間意識到該好好遵從 服用排鐵劑的小小祕密…，都期望對病友們有影響。
  
  25年來的年會惟一不缺席的是榮譽理事長--林凱信教授，此次在 「擁抱海貧、守護愛」的活動日未見林教授出現在會場，就有不少人問 「林教授怎麼沒看到」、「教授怎麼沒來呢」…，可見大家已把林教授與 海貧大家族串連在一起，他也是念念不忘海貧家族們，但太湊巧了，6月1 日也正是臺大醫院舉辦124年院慶學術演講活動，教授是台灣兒童骨髓移 植的先驅者，受邀參與國際醫療交流回顧與展望，主講「骨髓移植援助經 驗」，他也將是日的交流分享給我們，教授不僅是海貧兒的守護神，其醫 術也造福國外不少血液疾病病人，近幾年越南醫院每年都邀請教授蒞臨指 導、演講，讓本會所有會員備感榮焉!
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