社團法人台灣海洋性貧血協會全球資訊網

第一屆-【不只小確幸】作者：張康琳《大學組暨社會人士組-優等作品》

• 發佈日期：2014-09-22
• 從2013年至今，人民走上街頭的抗掙次數越來越頻繁，吶喊著各種議題：反核，關廠工人，拆美麗灣，多元成家等等，一直到最近沸沸洋洋的三月學潮，這些一波未平一波又起的事件逐漸引起我對社會的關心與觀察，身為一個家庭主婦，生活重心與注意力始終圍繞在家庭是件再自然不過的事，然而，社會沸騰不斷的公共議題逐漸開我的意識，我開始去關心進而思考：他們在掙取什麼？他們為何而掙取？什麼是人權？公平與正義該是什麼樣的面貌？經過一連串的反思，我越來越越確信，人們的確要挺身捍衛應有的權力，不論是少數人或是弱勢團體，都不該被社會忽略，甚至自己就先選擇性的忽視。我是一個家庭主婦，另一個身份是「重症海洋性貧血」的罕見疾病患者，今天，跟我一樣同病相連的患者們，持有身心障
  礙手冊和重大傷病卡、享有健保補助的排鐵劑等等海貧兒相關的福利或法令，這一切都不是天上掉下來的，就像現在我們享有的言論自由也不是憑空出現，是經過經年累月的掙取、甚至持續抗掙而來的。海洋性貧血的患者，即使是重症，在外表上依然無明顯病徵，這就成了申請身心障礙手冊的阻礙；口服排鐵劑用藥的相關法案，若當初在立法院二讀時沒有擋下來，我們今天就只能服用最便宜的排鐵劑，而且是單一的指定廠牌；因為有了重大傷病卡，病患可以減免一個月數萬元的沈重醫療費用，讓更多家庭不因為經濟壓力而放棄治療。所有的一切，並非來的理所當然。
  能夠被養育成人，然後結婚生子擁有可愛家庭的我，現在更清楚這一路走來，光靠自己是不可能辦到的，不論是會的成立、用藥的立法、與身心障礙相關福利等，這一點一滴都在為海貧家庭鋪設更好走的路。我相信，努力種樹的前人不只為自己，也是讓更多的朋友一起享有綠蔭，而在這片綠蔭底下的我們，不妨抬起頭看看那些枝芽。生活不是只有小確幸，人人都可以擴大關心的範圍，因為，身為海貧患者，除了我們自己，還有誰更應該了解自身權益？除了我們，誰更該為自己掙取福利？
•