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海貧(論文)海報作品


第一屆-【不只小確幸】作者:張康琳《大學組暨社會人士組-優等作品》

  • 發佈日期:2014-09-22
  • 照片說明文字從2013年至今,人民走上街頭的抗掙次數越來越頻繁,吶喊著各種議題:反核,關廠工人,拆美麗灣,多元成家等等,一直到最近沸沸洋洋的三月學潮,這些一波未平一波又起的事件逐漸引起我對社會的關心與觀察,身為一個家庭主婦,生活重心與注意力始終圍繞在家庭是件再自然不過的事,然而,社會沸騰不斷的公共議題逐漸開我的意識,我開始去關心進而思考:他們在掙取什麼?他們為何而掙取?什麼是人權?公平與正義該是什麼樣的面貌?經過一連串的反思,我越來越越確信,人們的確要挺身捍衛應有的權力,不論是少數人或是弱勢團體,都不該被社會忽略,甚至自己就先選擇性的忽視。我是一個家庭主婦,另一個身份是「重症海洋性貧血」的罕見疾病患者,今天,跟我一樣同病相連的患者們,持有身心障
    礙手冊和重大傷病卡、享有健保補助的排鐵劑等等海貧兒相關的福利或法令,這一切都不是天上掉下來的,就像現在我們享有的言論自由也不是憑空出現,是經過經年累月的掙取、甚至持續抗掙而來的。海洋性貧血的患者,即使是重症,在外表上依然無明顯病徵,這就成了申請身心障礙手冊的阻礙;口服排鐵劑用藥的相關法案,若當初在立法院二讀時沒有擋下來,我們今天就只能服用最便宜的排鐵劑,而且是單一的指定廠牌;因為有了重大傷病卡,病患可以減免一個月數萬元的沈重醫療費用,讓更多家庭不因為經濟壓力而放棄治療。所有的一切,並非來的理所當然。
    能夠被養育成人,然後結婚生子擁有可愛家庭的我,現在更清楚這一路走來,光靠自己是不可能辦到的,不論是會的成立、用藥的立法、與身心障礙相關福利等,這一點一滴都在為海貧家庭鋪設更好走的路。我相信,努力種樹的前人不只為自己,也是讓更多的朋友一起享有綠蔭,而在這片綠蔭底下的我們,不妨抬起頭看看那些枝芽。生活不是只有小確幸,人人都可以擴大關心的範圍,因為,身為海貧患者,除了我們自己,還有誰更應該了解自身權益?除了我們,誰更該為自己掙取福利?
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