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海貧(論文)海報作品


第一屆-【我是周老】作者:周俊傑《大學組暨社會人士組-優等作品》

  • 發佈日期:2014-09-24
  • 照片說明文字我是周老
    前言:我來自雨都基隆,4個月大時被診斷出重症海洋性貧血(地中海貧血),從小每個月輸血一次到成年的二週一次(持續至今)。
    期間經脾臟切除、糖尿病、骨髓炎(左手腕關節)、胃出血住院全是一個月以上,還有多多少少不見其數,歷經38個年頭面對海貧的控制分三個階段呈現。
    (一)1到19歲少的可憐的排鐵
    父母幫我找固定次“血牛”的捐血者,每個月到一家小診所輸血與血牛同時達成一捐一輸,補充血液活力及生命直直到12歲,自民國76年起媽媽每二週到台北捐血中心拿血回基隆署立醫院,期間在醫生口中得知有排鐵劑的治療,輸血才加進血液裡,導致身體併發症兆出現,肝、脾腫大hb可下降至3之4,
    19歲那年台大院醫尋求已故(林國信院長)診治,住院切除脾臟手術。(二)20到30歲多多少少的排鐵
    民國83年,父母自費排鐵治療,同時排鐵劑與輸血治療同時輸注,直到健保通過給付排鐵劑,就開始每日興排鐵針機器為伍,我由皮下注射約一年時間,因腹部不舒服就改由靜脈注射,輸血後居家連續輸注,也學會自己注射靜脈蝴蝶針,共續8年時間,但因注射無法續持每週至少5日故血鐵蛋白却續持級高7千之1萬確實是效果不佳的階段。
    (三)31到38歲正常的排鐵
    自從口服排鐵在台大實驗期間(民國94年),就開始加入,也很認真的服用,它比打針的方式讓我覺得太方便了,幸福的以口服用,雖有腸胃不適,也想盡方法克服,最後改用飯後泡藥服下,最近3-4年以來我的血鐵蛋在<1000ng/ml甚至控制500ng/ml,T2、R2亦在良好的控制下,這是對自己、對父母及長輩與關心我的人最好的回報,我相信我會持續下去,也期此過程及成果可以分享與病友們,大家共同努力朝目標邁進。
    (四)能有健康的我首先要感謝由林凱信理事長所帶領的醫療團隊,長期照顧我的身體及台灣海洋性貧血協會大家長杜媽、游前秘書長及黃秘書長,長時間的相處使得我們像家人一樣的情感,希望這樣的情感能永續經營下去。
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