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第十四屆海貧文藝獎-遇見最好的自己-陳郁淳(大專組第一名)

• 發佈日期：2022-11-17
• 海洋性貧血，很多人都不知道，以為跟一般的貧血一樣，多休息多補充鐵質就好，其實鐵才是要我們的命，看似小小的遺傳疾病，卻是最致命的傷害，難以痊癒，一輩子跟定我們。海洋性貧血，沒有像癌症恐怖，沒有肢體障礙，沒有語言障礙，沒有智能障礙。我們的外觀和普通人一樣，只是像顆不定時炸彈，會影響其他器官，甚至帶來更多併發症。
  海貧兒一生中脫離不了打針和吃藥，和海洋性貧血相處二十幾年，不喜歡吃藥，更討厭打針，即使已經吃藥打針二十幾年，還是不喜歡。記得小時候，每晚要施打排鐵劑，每次要打十小時，當時最討厭打肚皮，打肚皮最容易漏針，因此都是打大腿居多，造成大腿有許多硬塊，每次回診最開心的事，就是聽到鐵降下來，可以減少打針的天數，抽血-輸血-打排鐵，這是海貧兒成長必經過程，也是最討厭的過程，現今醫學發達，不用再打排鐵劑，可以有口服的，是減輕許多的困難，也帶來更多需要面對問題。許多海貧兒因為脾臟腫大，害怕意外破裂，因此將脾臟切除，脾臟是人類的免疫器官，沒有脾臟更容易感冒，當時是小學，其實不懂為何要開刀，只知道開刀是為了自己好，肚子也留下長長一條永遠消不掉的疤痕。很多人問海洋性貧血真的治不好嗎，其實海洋性貧血有個可以痊癒的管道，就是骨髓移植，骨髓移植沒有想像中簡單，手術能否成功，術後照顧更是重點，手術成功後，經不起感染，我們有多少機會可以和死神搏鬥，有多少機率可以和命運賭，看過多少的海貧兒，明明差一步就可以脫離苦海，卻從此天人永隔。
  成長過程中，有家人的陪伴和照顧之外，還有最愛的兩個小夥伴，也是百憂解，一隻為寵物老鼠-肥肥與另一隻為寵物兔子-皮皮。陪伴是最世界上最奢侈的禮物，感謝上天讓我們相遇，每次看著他們就覺得沒什麼事情是過不了的，和他們說說話，雖然他們不會回答，但會給予眼神的肯定，是寄託，也是幸福，即使他們的生命有限，每一段都是難捨的回憶，增添人生的溫度。
  求學過程中，老師同學很多不知道什麼是海洋性貧血，經常聽到同學說「有一點點海洋性貧血」，海洋性貧血有分隱性和顯性，有就是有，沒有就沒有，每當聽到一點點，都會跟同學介紹海洋性貧血。本身不會避諱和老師與同學介紹海洋性貧血，想讓他們認識，介紹完之後，都會跟他們說明，不用刻意照顧，希望可以跟一般同學一樣，能理解的同學，就會體諒，但不能理解的同學，認為這是故意耍特權，小學到高中遇到不少不能理解的同學，當他們是人生中的過客，也是上天要賦予的課題。感謝大學中的一群朋友，沒有異樣眼光，真心相待，也時常關心身體狀況，在最需要他們的幫助時，他們會義不容辭伸出援手，以最溫柔的理解溫暖我的心，他們就像太陽一樣，照映在最陰暗的地方，給予色彩和感動。
  小時候的夢想是醫生，想發明能治癒海洋性貧血的藥物，救更多海貧兒，實現這個夢想是有難度。高中時期，因緣際會遇到一位教法律的老師，是他啟發法律的潛能，醫生能救人，法律能救人心。不能實現小時候的夢想，發明藥物就海貧兒，但可以幫助這個社會，不要帶給這個社會負擔。本身為兩間國中的法律老師與臺灣橋頭地方檢察署榮譽觀護人，看過這個社會許多形形色色的人，以自身的人生故事告訴他們，其實他們很幸福，擁有健康的身體，更應該好好對待自己，努力追夢，沒有遺憾和悔恨。
  找個自己喜歡的興趣，讓自己的人生可以更豐富，除了法律，還喜歡繪畫和旅遊。繪畫可以抒發壓力，習畫有十年之久，最深刻的一幅畫為國中時期要參加全國學生美術比賽所畫，當時花了一學期加一個暑假，最終的結果是好的，也有許多公司基金會將那幅畫刊登在年曆上。每一幅畫都有故事，一筆一畫真心創作，當在畫紙上揮灑，抒發不少壓力，每當有機構向我徵畫時，從不拒絕，希望我的畫能讓更多人看到，代表著不畏疾病，堅強的迎向更好的世界。旅遊可以療癒心靈，讀萬卷書不如行萬里路，想要用眼睛看世界，用腳踏遍角落，照片又怎能比擬親眼看到的風景，多去看看世界每個地方，發現其實自己太渺小，怎麼能被疾病打敗。旅行是充電也是增廣見聞，當人生到了瓶頸或是有什麼過不去的坎，去旅行吧，到哪都好，遠離煩倦的世俗，讓心靈充電休息，旅行過後，回來之後就會發現不一樣的想法。
  人生早已命中注定，該你的不必求，該走的不必留，對的時間就會有對的角色，我們這一生這一世，是要為自己而活，拋開他人的眼光，更不要活在他人的陰影下，就算早已命中注定，我們還是要努力不放棄，與天鬥、與地鬥，活出更精彩的自己。小時後有好多夢想，長大後因為現實的壓力，逐漸忘記那些夢想，那些夢想都成泡影，想想曾經的自己，初心夢想，夢想成真。
  「不要因為也許會改變，就不肯說那句美麗誓言，不要因為也許會分離，就不敢求一次傾心相遇。-席慕蓉《印記》」。放手去追吧，只要是不會傷害自己和他人，都要努力實現。
  海洋性貧血確實帶給我們人生太多的不便和困難，以前視它為仇人，現在視它為夥伴，既然擺脫不了，不要過度糾結，放過自己，學會和它和平共處，其實不難，改變心態，才能遇見最好的自己。
  
  
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