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第十二屆海貧文藝獎-面對疾病治療家人的凝聚力-陳吉生(第二名)

• 發佈日期：2022-11-17
• 在中國傳統上過年是團圓的日子，也是全家聚在一起共享天倫的日子，但是對於患有疾病的孩子家長來說，永遠沒有休息的時間永遠都處於戰備中，生怕有一點疏忽就會失去心愛的寶貝。
  今年過年是我這一輩子經歷最難過的年節，因為今年農曆年前寒流一波又一波，又濕又冷讓很多患有心血管疾病的人都紛紛住院，普通的人都受不了了更何況患有罕見疾病的孩子，兒子也在過年前染上感冒經過診所治療稍有改善，直到除夕夜突然心臟跳很快，我心想過年醫院都沒看診，到急診處理又找不到主治醫師，只有讓他在家休息，不知兒子是心房顫動（很嚴重的），看著他因為疾病發作吃不下飯，又睡不著覺做為父母的也跟著擔心，直到農曆初五醫院開始有看診便掛號到醫院看診，經過心臟心電圖檢查之下，醫生也嚇一跳發現病情嚴重趕快安排住進加護病房治療，當時身為父母的我們當場眼淚不聽使喚的流下，除了擔心還要準備住院的一些用品，記得當時是晚上7點顧不得晚飯沒吃，只想趕快購買用品送到加護病房，然而加護病房不是普通病房，探望時間有規定一天只開放3次，每次都半小時，進去時必須換上隔離衣服和帶口罩、洗手深怕把細菌傳染給病人，兒子當時住進加護病房意識是清醒的，當天晚上送用品進去時還會跟我們互動，但是醫生囑咐他不能下床，看到身上貼滿貼片（心臟機器的監視器）又用著氧氣心中的不忍只有經歷過的人才能體會得到，住院醫生仔細詢問兒子的病歷史和家族史為了更清楚的記載方便治療。
  當天回到家裡已經是深夜了，除了擔心兒子病情我們夫妻2人更互相關懷，互相提醒吃飯喝水等，從小到大已經經歷多少次的住院，但是從沒像這次這麼讓我心憂，我已經很盡心的照顧了，天未冷就提醒加衣服，為什麼還是發生了這種疾病，從出生知道孩子的身體疾病就戰戰兢兢隨時處於戰備中，深怕有個閃失就會看不到孩子，在平常的日子裡我很珍惜和孩子相處的機會，不必要的應酬就不參加，可能的話就全家參加，我不怕人家指指點點說我的孩子的疾病，我一直覺得人生有緣才會成為一家人，既然出生當我們的孩子我們就應當盡自己的能力栽培和撫養教育，然而我們生的孩子還患有疾病更須要加倍的付出和疼愛。
  當初看到朋友親戚的孩子出生健健康康的，我也期望我的孩子也是健健康康，然而老天爺捉弄我們嗎？孩子的一出生讓我的人生規畫全盤走樣了，進出醫院是家常便飯，就學中還要和學校老師同學建立關係，孩子的心理建設也很重要，像女兒一直以為每個成長過程的小孩必須每晚睡覺前施打排鐵針，當她小小的心理的認定，直到小學和同學聊天發現只有她每晚必須打針，然而打針是為了活下去，對她小小心靈來說是不能接受的，直到國中才明白患有海洋性貧血症，因為長期的輸血鐵質沉澱必須施打排鐵針排除多餘的鐵質，然而到現今醫學發達終於不用挨針，現在更有口服排鐵劑，可見醫學一直不斷發明和進步中。我以此常常勉勵孩子分享和告知他們，活著就有希望。除了把身體照顧到最佳狀況更要把愛分享出去，盡自己的能力去幫助需要幫助的人，我們也常常利用假日全家一起做志工，或是特定時間到成功啟智學學校幫孩子們洗餐車、樓梯打掃和校園落葉打掃等，或是把自己參加比賽所領的獎學金，與一些弱勢團體、協會孩子分享，特定節日與老人家過節日等等，這是要讓孩子更有信心，不要因為自己的病痛而封閉自己，偶而也可以走出去看看外面的世界，比我們更不方便（坐輪椅）的人比比皆是，至少我們還能動，生活能自理，感覺自己幸福很多。
  兒子這次在加護病房住一星期，每天3個時段的探望從不放過，除了實際了解病情治療之外還不斷鼓勵，還好跟醫生商量之下可以帶著手機，在LINE的群組有著家人與親戚的關心打氣加油，讓生病的兒子不再是一個人面對疾病，有這麼多關心他的人正默默幫他集氣加油，讓他更有信心面對疾病，感謝醫生和護理人員都盡心照顧，轉到普通病房住了21天，心臟科醫生也是不放心才多留觀察幾天，在醫院這段期間做父母的除了陪伴之外更給兒子正面的心理建設，患有疾病的孩子除了克服疾病帶來的痛苦之外，心情轉換和家人鼓勵陪伴佔有重要地位，雖然不能幫忙分擔疾病帶來的痛苦，但是正面積極的鼓勵是最佳良藥，無形的心靈雞湯。
  感謝協會給我們這個機會寫出心裡的感想，也樂意和海洋性貧血的家長一起分享，我本身照顧孩子的感想，更想讓家長們知道面對家有罕見疾病的孩子，如何鼓勵他們走出疾病帶來的痛苦，竟而轉換成一股有形的力量，讓孩子不再是孤單一人面對疾病，有這麼多關心他們的人，也讓愛傳承下去，讓生命更美好。
  
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