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106年海貧故事論文優等-為自己的生命喝彩-魏麗琴(家屬組)

• 發佈日期：2022-11-18
• 為自己的生命喝彩
  一轉眼，看看這張可愛的相片，請猜猜他是誰?今年三月已是年滿二十歲的成年了！一歲半開始定期在台大醫院專業醫生的治療及護士的照護下長大，每天更要勇敢忍受皮肉痛苦之煎熬；近二十年來卻未曾看他鬧情緒或者任何抱怨，始終默默如期按時回診治療、服藥、詳作每一項健康檢查。身為母親、當然心疼！但是，我抱持平常心，並未將他當作特殊罕病身分者看待或對待；因為，這是他靈魂的選擇。選擇樂觀，陽光自然給他滋養；選擇開心，好運貴人跟著來；選擇勇敢，面對缺角，永遠都是一片美麗的風景。
  醫學日新月異不斷研發新的醫療技術、新的疾病用藥，得以提升這群海貧兒的壽命及生活品質。但面對不需"服役"，在這位帥哥的成長過程階段卻也有那麼小小的遺憾。依然鼓勵他參加朋友聚會，擁有正當休閒娛樂擴展自己的生活圈。高職畢業休息二年思考未來人生方向，五月即將參加技專入學考試。如果上榜則繼續進修，若未順利錄取，趁著年輕多學習，適應社會多元現實生活。工作、事業如能與興趣相結合當然是最佳選擇。無論如何，總要懂得生存之道才能有能力在社會立足。人生無法處處圓滿，只求平安順心。基因缺陷雖然無法改變，依然可以巧妙運用四肢及靈活頭腦機智習得一技，或二技等等多項才能開創自己的前途及未來(這是我與這位帥哥的鼓勵)，別擔心一無所有。生命是一種回聲，也是在為自己的生命加油！
  每位海貧兒都有精彩的成長故事及生命歷程，父母(照護者)只期望各個獨立自主、照顧好自身健康即是我們最大的鼓勵與願望。過去，我們擔心海貧兒是否吃飽？擔心課業？學校生活？擔心排鐵劑注射了沒、排鐵藥服用了沒？事事想盡辦法呵護在身旁？如今，海貧兒個個長大成人，父母(照護者)曾經想過"學會放下"？為自己留些生活空間添加樂趣與色彩，充實自我，也為自己加加油呢？這三，四年來，我給自己無限寬廣的空間，我喜歡探索人性因而學習玄學命理諮商；我喜歡帶動唱、分享團康活動、主持參與社區銀髮族共餐活動、公司行號尾牙活動策畫，無形中激發塵封已久的潛能，得到內心的豐盈與快樂。我們常給自己藉口：等不忙、等下次、等將來、等有錢了、等來等去…………………等沒了！誰也無法預知未來，很多事情可能會一等就等成了永遠，歲月不饒人，
  不要給自己等來太多的遺憾！
  個人因業務工作關係已放手顯少陪伴他至醫院回診輸血治療(除了特殊檢查)，因為，我深信他能獨立打理一切大小事，更懂得與自己的身心共存。由於政府調整工時制度，現階段星期六門診及輸血治療因而終止；我們要的不多，只期望星期六的門診繼續為我們服務。
  雖然我顯少出席協會活動，但海貧會刊的內容我會留意。在此，由衷感謝協會理事長、秘書長、社工及所有輔導員志工夥伴們的無私付出、並協助爭取海貧兒各項福利。感謝所有血液腫瘤專業醫生、護士，病友家屬對海貧兒的細心照護；謝謝來自四方善心捐款贊助等等。最後，與各位分享一則幽默感悟：兩隻獅子，一隻在荒野中、一隻在籠子裡。兩隻獅子認為自己所處的環境不好，互相羨慕對方。牠們決定交換身份，開始時十分快樂。但不久，兩隻獅子都死了。一隻飢餓而死、一隻憂鬱而死。有時、人們對自己幸福熟視無睹，總是把眼睛看向別人的幸福。其實，你所擁有的正是別人羨慕的。學人善己，借人之智，修善自己；
  學最好的別人，做最好的自己；善出善返，真心相聚！我們彼此一起加加油～
  
  等等.....有人猜到這位可愛海貧兒是誰嗎?請告知亭羽來跟我領獎喔～
  
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