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媒體簡報


2015國際海洋性貧血日記者會

  • 發佈日期:2016-05-01
  • 照片說明文字有貧血問題,不能只靠「忍耐」過日子!一名中度海洋性貧血(非輸血依賴性)患者,多年來強忍貧血不適,結果不僅在十八歲以後出現停經症狀,骨質疏鬆嚴重勝阿嬤,坐雲霄飛車使頸椎塌陷與四歲孩童玩揉麵糰時、竟弄斷肋骨。

    台灣海洋性貧血協會林凱信理事長表示,中度海洋性貧血不僅生活品質受影響,若長期輕忽未追蹤治療,除了可能導致肝脾腫大、骨質疏鬆、骨骼變型外,一旦血鐵質沉積,還可能造成肝腫瘤、心臟衰竭等致命併發症。

    非輸血依賴 中度海洋性貧血易輕忽!

    海洋性貧血是國人最常見的遺傳疾病之一。有超過150萬的帶因者,患者因為染色體基因變異,影響血色素中的血球蛋白質鏈合成,導致色紅素缺乏、功能不全。估計台灣約有6%-10%民眾帶有相關變異基因。而依患者貧血嚴重程度,則可分為輕度、中度以及重度海洋性貧血。

    我國從民國84年開始透過孕婦免費產前檢查、全面篩檢海洋性貧血帶因者,海洋性貧血重症個案已大幅減少。不過,不必然依賴輸血治療的中度海洋性貧血患者、亦即“非輸血依賴海洋性貧血”(NTDT, Non-Tranfusion Depent Thalassaemias),卻常常遭到疏忽。

    不肯輸血 妙齡少女青春也褪色

    今年28歲的Grace,就是其中之一。雖是中度海洋性貧血患者,但早先她不願意面對這個疾病,總認為只要不暈倒就不需要輸血、不需要治療,只要忽略這個疾病,自己就是一個正常人,長期貧血、血色素過低,血色素最低時只剩下3 mg/dl(正常人女12 mg/dl,男14 mg/dl),以致18歲那年就漸漸出現停經跡象,「這個月來了嗎?」是媽媽與當時還是高中女生的她,通電話時最常出現的問候語!

    由於紅血球功能不良、長期貧血,身體缺氧下,刺激骨髓使用更多空間來製造紅血球,使得骨骼越來越薄,造成她嚴重骨質疏鬆,不僅長年痠痛,年紀輕輕便三度骨折。其中一次頸椎受傷,手術時,還不慎傷及聲帶,長達四個半月的時間,失去聲音。再加上鐵沉積造成蠟黃臉、黑膝蓋,她的青春褪色得比別人還要快。

    直到在台灣海洋性貧血協會林凱信理事長與病友協助下,她不再畏懼輸血、也開始口服排鐵劑治療。現在,不僅『好朋友』定期來訪,平日活動也不再受限,也不需再靠『粉』遮蓋蠟黃的面容,以長褲遮掩黝黑的膝蓋了。

    缺乏醫療資訊 患者隱忍度日

    因為不知情、疏忽、誤判或是隱忍等種種原因,未定期追蹤就醫的中度海洋性貧血(非輸血依賴性)患者所在多有。台灣海洋性貧血協會林凱信理事長指出,「臨床上,有人都當了阿嬤才知道自己是中度海洋性貧血患者。先前,一名中度海洋性貧血產婦,因為血栓,產後嚴重大出血,住到加護病房,緊急插管、連門牙都被敲掉了……」

    他表示,重度海洋性貧血患者不輸血就會致命,因此目前不管是治療對策、患者疾病意識,甚至政府相關補助措施,都相對完備。輕度海洋性貧血患者,幾乎沒有症狀,自然也沒有太大問題。相較之下,中度海洋性貧血患者,臨床表現個別差異大,症狀從最輕到最重都有,治療上「連醫療專業人員都沒有共識」,以致病人也不知道該如何面對。不少患者秉持台灣精神、強忍不適,結果「一生病就是大病。」

    提醒民眾,若長期有貧血、胸悶、頭痛、疲倦等貧血症狀,建議就診確認是否罹患輕度或是中度海洋性貧血。一旦確認為中度海洋性貧血,建議每三到六個月追蹤,必要時依醫師建議接受輸血或是排鐵等適當治療。

    不知鐵高致命 青年血鐵破萬 意外成為鐵金剛

    「我以為切除脾臟,海洋性貧血就康復了!」醫療資訊不足的情況下,今年37歲的Nick,一直到血清鐵蛋白濃度破萬、高達正常人的百倍,才驚覺事態嚴重。

    中度海洋性貧血(非輸血依賴性)一樣可能鐵質沉積、影響及於全身

    中度海洋性貧血(非輸血依賴性),一樣可能鐵質沉積。台大醫院小兒部主治醫師盧孟佑指出,中度海洋性貧血患者紅血球壽命比一般人短,除骨髓加強造血、腸胃道也為了造血加強吸收鐵質,當提早破裂的紅血球內鐵質釋放到人體後,長期下來就會造成鐵質沉積在心臟、肝臟、胰臟等身體各處器官。

    患者除了貧血相關症狀之外,常見併發症包括脾臟腫大、膽結石、黃疸,還可能出現肺高壓、心衰竭、膽結石、肝臟纖維化、肝腫瘤、脾臟腫大、靜脈血栓、內分泌失調等併發症。早年以為,只有長期依賴輸血的重度海洋性貧血患者才需要排鐵治療,不少非輸血依賴中度海洋性貧血患者,未留意身體鐵質沉積的警訊。

    血鐵值超標三十倍 不知事態嚴重繼續拼事業

    Nick從小就深受貧血之苦,經常因為發燒、感冒、頭痛進出醫院,直到小學五年級時接受脾臟切除手術,身體終於變得比較好,不再常跑醫院。手術過後,他以為這個疾病便與自己無關、 不再有影響,「以為康復了」,再加上「當時的資訊以及醫師也沒有告訴我們還要繼續追蹤,或是其他什麼樣情況要注意。資訊不足下,可能就這麼忽略了」。

    一直大學畢業、到要到中國工作前,才意外在健康檢查時發現,自己的血鐵質比正常人高、 已經到三、四千。“但,不知道鐵質高對肝腎心臟都會影響”,也沒有積極去處理,就去對岸工作了。只有趁休假回台,每年追蹤一次,血鐵值一直飆升,五年就飆到破萬。之後才知道事態嚴重,雖然人沒有不舒服,但除了面黃、手指關節已經明顯比較黑。

    Nick說,經由基因檢測,知道自己有三個基因的缺陷,是中度海洋性貧血(非輸血依賴性)。在醫師的衛教下瞭解到,雖然並非需要輸血的重度病患,但體內的鐵質還是會慢慢上升。在醫師建議下,開始接受口服排鐵治療。

    追蹤與治療準則:每三個月定期監測血鐵值等 適時輸血、排鐵治療

    盧孟佑醫師指出,一旦確診為中度海洋性貧血,建議依個人狀況,三到六個月追蹤一次。由醫師針對病患的血色素值、日常生活品質、生長發育情況,判斷是否需要輸血等治療。

    中度海洋性貧血患者除了於懷孕或是感冒感染症等特定情況下,可能需要輸血外;若患者出現生長遲緩、學習表現不佳、生活品質嚴重受到影響、運動耐受度差等情況,或可提高輸血頻率。針對高危險族群,亦可透過輸血,減少血栓、肺高壓、下肢潰瘍等併發症發生風險。

    患者有脾臟腫大機能過強導致白血球破壞太厲害等情況時,考慮脾臟切除。

    此外,這類患者體內的血清鐵蛋白濃度會隨著年齡增加而升高,建議患者每三個月定期監測血鐵值、肝臟鐵含量,必要時使用排鐵劑治療。

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