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非輸血依賴性海洋性貧血病友故事(一)

  • 發佈日期:2014-09-18
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     正確認識疾病,治療過程更順利


    資訊不足,自小就是醫院常客

    小元是非輸血依賴性海洋性貧血患者,出生10個月因高燒不退,父母帶到醫院,當時醫生只說這個孩子「欠血」需要輸血,並沒有更充分的資訊,就只知道因為貧血所以要輸血。

    從小小元抵抗力就比常人差,週遭有人感冒一定躲不掉,更慘的是一發燒血紅素就下降,只能靠輸血改善,雖然不用像重度海洋性貧血患者要定期輸血,平時也和正常人一樣,但只要一感冒就得找醫生。直到國小五年級,醫生建議把脾臟切除,以免因為破壞血液中不好的紅血球,讓血紅素更低,果然切除脾臟,血色素趨於穩定,也不再是醫院的常客,這時候小元以為從此不再有問題,也就未再追蹤。

    大學畢業即將到大陸工作前,小元想到很久沒做檢查,一檢查居然發現血清鐵蛋白濃度高到8000多甚至超過9000ng/ml(正常在300~500ng/ml),需進行排鐵治療,否則恐會引發併發症,治療期間每天睡覺前要長時間打排鐵劑,待血清鐵蛋白濃度降到2000ng/ml才停藥而赴大陸工作。

    了解疾病,接受治療,遵循飲食原則

    「越了解疾病,越能知道如何遵循正確生活原則」,小元知道自己屬於中度海洋性貧血,不需固定輸血,但因為血球造血異常,身體需要更多鐵質,對鐵的吸收率會比常人高,所以牛肉、菠菜等含鐵量高的食物一律不碰。

    此外,藥物的不斷改良,也讓他對疾病控制更有信心,「以前常覺得為什麼我的手看起來黑黑的,原來問題在於鐵沈積的關係」,開始打排鐵針一段時間,確實有改善,但因為每天睡前要長時間施打,睡眠品質較差,新的口服藥效果快,一天吃一次也方便許多,藥物不斷進展,對病人真的是一大福祉。當然最重要是配合醫生指示,在停藥後赴大陸工作,小元會乖乖的定期回台追蹤,幸好狀況都很穩定。

    以自身的經驗,小元也特別要給其他病友們一些建議,他表示,配合醫生診治是有效控制疾病最重要關鍵,雖然排鐵藥多少有些副作用,但若未按時服藥,鐵質沈積在心臟、肝臟,嚴重時恐怕威脅到性命。

     

    以下故事分享,感動四位病友熱忱的將親身經歷口述分享,亦感謝林理事長凱信醫療專業指導與建議,及長春月刊編輯整理,使本故事能分享大家。
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