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非輸血依賴性海洋性貧血病友故事(三)

  • 發佈日期:2014-09-17
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     相信專業,樂觀面對,人生更圓滿!


    調整生活步調,必要時接受輸血改善症狀


    二十出頭的宜婷除了眼睛有點黃之外,完成看不出是中度海洋性貧血患者,樂觀開朗,笑容滿面的她在分享心路歷程時,總是強調只要聽醫生的建議,相信專業,坦然面對,調整好自己的生活步調,盡量不讓自己太勞累,所以完全不覺得和一般人有什麼不同。


    宜婷表示,小時候在一次腸胃炎之後,親友覺得我的臉色不大好,建議到醫院檢查,住院抽血、驗尿,醫生找不出原因,也不清楚是怎麼回事,轉到台大做進一步檢查確定是非輸血依賴性海洋性貧血,醫師認為家人最好一起做基因檢查,以便及早篩檢。


    確診後醫師建議接受輸血,不過家人覺得輸血是一輩子的事,擔心造成生活不便,而且還要打排鐵針,認為如果狀況允許,先做好飲食、生活中的照顧,再視狀況做必要的治療。其實以前沒有輸血的那段期間,除了比較容易疲倦之外,血液中血清鐵蛋白濃度也蠻高,大概接近2000 ng/ml,醫生建議先吃排鐵藥,剛開始出現過敏反應,不過一陣子適應後就沒什麼不舒服。


    婚前檢查,計畫懷孕,做好準備,完成人生大事


    對於有遺傳性疾病,宜婷表示因為父母認為醫療進步,應該不是什麼大不了的疾病,所以自己也從未想太多,媽媽總是安慰她,只要好好吃飯,正常睡覺就沒問題,更幸運的是結交的男友和他家人也認為無所謂,只要婚前做健檢就行了,自己和家人都以正面態度看待疾病,讓宜婷擁有美滿的婚姻生活,她表示:「假如只是抱持悲觀想法或整天胡思亂想,對疾病控制完全沒幫助,不如相信專業,配合醫生建議才能和疾病和平共存」。


    婚前檢查確定先生基因沒問題,幸福滿滿的宜婷現在正積極準備要懷第一胎,懷孕前聽醫師指示接受輸血,一個月一次,每次500c.c.的量,並補充足夠葉酸,心情方面則盡量放輕鬆,作息也更加規律,期望能在懷孕前做好充分的準備,健康快樂的孕育下一代。

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