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第一次參與海貧大家族的年會--部桃小兒血液科 陳昭淳醫師

• 發佈日期：2019-09-18
• 雖然身為小兒血液科醫師，但由於受 訓地點和海洋性貧血大多在門診輸血、不 太會經常住院的特性，過去住院醫師時， 其實並沒有真正了解海洋性貧血這個疾 病。自從106年來到桃園醫院，才開始和海 貧的病友們有了比較多互動，對海洋性貧 血面對的狀況，包含長期輸血、各種併發 症、用藥的不適等等也有更多體會。由於 沒有兒童癌症的病人，所以平常看的都是 一般急性的兒科疾病，很多病人其實都只 會遇到那麼一次。和海洋性貧血病友每兩 到三個禮拜的頻繁見面（有時甚至一到兩 個禮拜），讓我深深感受到病友的辛苦， 也對大家有著和一般兒科病人不同的感 情。海洋性貧血協會成立已邁入25周年， 雖然兩年前才剛剛加入，其實是新會員， 但今年參加了協會的忘年會，也在六月第 一次參與大會的活動後，卻能感覺到會員們從過去到現在緊密的感情連結。舉辦在 康園餐廳的望年會非常熱鬧而歡樂，還看 到出自病友之手的美麗春聯。而今年的大 會雖無法全程參與，但課程結束時看到來 自各地的病友、家人還有工作人員們踴躍 的發言討論，就能想像在協會中的會員平 常就像一群好友一樣，互相支持。早在還 不太了解協會、剛來到桃園醫院時，經由 葉醫師的介紹，就獲得協會和台大的林教 授、盧醫師、張醫師、黃秘書長、麗慧姊 還有亭羽很多訊息和幫助，我想那時雖然 沒有正式加入協會，但實際上已經就像協 會的一份子一樣。感謝後來溫暖有時搞笑 的伊婷，讓我正式加入協會，認識更多協 會會員。海洋性貧血的治療與時俱進，而 病友們的治療更是長期抗戰，期許自己能 貢獻一己力，和協會一同成長。
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