社團法人台灣海洋性貧血協會全球資訊網

編輯的話---秘書長黃秀敏

• 發佈日期：2018-09-12
• 本會刊是持續與會員們交流與溝通的管道之一，透過它也讓更多民眾了解海貧家族的現況，及協會的運作狀況。本期醫療新知部分一節摘自「2018年海貧健康嘉年華、遠離鋼鐵人活動」中邀請台大醫院新陳代謝內分泌科專家主講的內容，有(1) 施翔蓉醫師的主題「海洋性貧血與內分泌疾病」及 (2) 賴瑩純醫師主講「海洋性貧血與糖尿病」，其精闢內容可讓參與者的會員再次複習，也讓未參與的會員可以同步更新知識，讓自我照顧更順手、提升。海闊天空部份刊登今年海貧文藝競選的優良文章，家屬組 陳吉生「面對疾病治療家人的凝聚力」，及 林馨怡同學參與協會主辦聯誼活動的心得，期待大家能有所收穫。
  
  今年度積極推廣的"海貧用藥響應式線上服務"，已有近百位病友登錄使用，上半年約有半數病友對系統使用之遵從性達80%以上，值得讚賞；使用者除將個人紙本的自我健康護照記錄轉換成雲端儲存，如隨時掌握用藥、輸血、就診及追蹤檢查之進度與結果外，也是個即時且效用度蠻高的工具，期使用者能多分享及推廣，嘉惠更多貧血病友們。
  
  酷熱、暑氣逼人、高溫依舊，每每創下最高溫記錄，海貧病友們又怕熱，請大家飲食需注意，水分補充要足夠，食物除好吃、營養外，還兼顧自身該控制的熱量與特別的需求，如低鐵、低糖、低油脂食物...等，以維護健康。
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