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非輸血依賴性海洋性貧血病友故事(二)

  • 發佈日期:2014-09-18
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     及早診斷,積極治療,迎接美好未來


    暈眩、疲倦、體力差,非輸血依賴性海洋性貧血作祟


    「一跑步就覺得快昏倒,曾在學校朝會中突然暈過去,為什麼體力總是比別人差,疲倦老是如影隨形…」,直到確診是非輸血依賴性海洋性貧血,小晰才恍然大悟,找到問題癥結。


    小晰表示一直都不知道自己貧血,七、八年前因連續兩年公司健檢結果,血液指數皆呈現異常,後來醫院通知公司要小晰務必做進一步檢查,才確診出有遺傳性貧血。她表示,聽到海洋性貧血,心裡很沮喪,對未來更感到憂心,萬一遺傳給下一代怎麼辦?


    不想再硬撐了!瞞著父母接受輸血,症狀獲改善


    症狀隨著年紀增長越來越嚴重,體力一天比一天差,「外人覺得我很健康,其實我連爬樓梯都會暈眩、眼前一片黑,必須馬上蹲下休息,每天早上一定賴床到最後一刻才下床,因為疲倦,所以怎麼睡都還是累」,醫生表示若嚴重影響生活,可考慮輸血。這時候的小晰血紅素一直維持在7~8 g/dl左右,處於必須輸血的邊緣,但因為媽媽認為一輸血,以後得靠輸血過日子,以及擔心感染疾病的顧慮,讓她選擇隱忍,直到今年實在撐不下去,只好瞞著父母接受輸血,讓症狀得到改善。


    「以前一下班離開公司,幾乎疲憊到呈現昏迷狀態,無法參加年輕人該有的休閒娛樂,甚至影響和男友的關係,另一方面更害怕長期貧血會使子宮、卵巢提早萎縮,影響未來的生育計畫,所以下定決心接受治療」,小晰也表示,一路走來男友的支持,也是促使她勇敢面對疾病的重要原因,目前狀況都很穩定,也因為偶而輸血,沒有鐵質沈積的問題。


    一人確診,家人應接受基因檢查


    弟弟、妹妹都有海洋性貧血,是小晰目前最擔心的,尤其妹妹已出現脾臟腫大,也因此,她很認同醫生所強調,只要一人確診,一定要全家接受篩檢,隨著醫療診斷和治療的進步,非輸血依賴性海洋性貧血可以得到很好控制,積極面對不逃避,就能擁有和常人一樣的生活。

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