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第13屆國際海洋性貧血學術研討會及15屆國際海洋性貧血病友與家屬會議 作者：陳亭羽、黃秀敏

• 發佈日期：2013-10-20
• 2年一度的國際海貧大會，本協會除積極組團參與會議外，也鼓勵病友、家屬及醫療照護人員將服務、教學、研究成果及自身經歷、成長故事等發表論文，與全世界友人分享與討論，不僅汲取先進國家之照護新知也將我們的成就與成效分享予他國，這是我們參與的主要目的。
  
  會議中印象深刻的是義大利有位海洋性貧血專科醫師分享與其一位病友從初診斷到整個治療過程之醫病關係，如何相互影響與感動的歷程，這位病友當時已有終身伴侶且已孕育下一代，這生命的樂章讓醫師更堅信維護海洋性貧血病友權益的使命，病友們也更有信心把握生命所賦予的意義，藉由會議的分享也感動了在場所有人。因有此段的迴響，且全團人員對此會議都有不同的感受與心得，茲將此行成員們的感想與建議，藉由會訊與大家共享，這亦是我們另一目的；茲將以下將分幾個部份呈現：（一） T.I.F成果報告，（二）病友報告篇，（三）家屬分享篇，及（四）工作人員篇，期對您有所助益。
  
  102年10月19日由本協會 林凱信理事長帶領8位病友及家屬及4位醫護人員，共13人，搭機前往阿拉伯聯合大公國阿布達比參加第十三屆國際海洋性貧血學術研討會及第十五屆國際海洋性貧血病友及家屬會議。
  
  此次會議有81個會員國，約有伍仟人參加。(一)學術研討會，(二)病友及家屬會議。會議中有對於海洋性貧血疾病的介紹及疾病、世界各區域的海洋性貧血治療現況與困難、相關研究成果及所引發的併發症等議題，如針對病友及家屬的主題有心臟衰竭、糖尿病及性腺荷爾蒙之生育方面問題的研究報告及討論，使病友、家屬能夠對於自身身體狀況能有更多的了解，此主題正適合參與病友們的需求，其獲得之知識與心得可回饋本協會病友及家屬們，因本國病友們多數由青少年期到了適婚年齡，在未來的日子中所面臨到的生育問題也在這次會議中得到解答；圓桌會議中總共分為六組，含藥物使用、病友健康監測、支持團體、協會團體的運作、政府的合作與支持及中度海洋性貧血的預防，每一議題由專家講師帶領，來自世界各地的病友及家屬一同參與討論，討論熱絡，除分享本國的病友及協會的進展外，亦了解其他國家的醫療狀況，以達到相互交流、經驗分享的目的；此次會議還有一個重要的方向，就是中度海洋性貧血患者的認識、研究及討論醫療照護標準之擬定，中度α（或β）海洋性貧血病友早期因不需輸血治療，但長大後臨床上卻陸續發現此類病友有以下四項重要且危及生命的臨床表徵：（1）血液中鐵質沉積，（2）骨髓外造血致假性腫瘤、肝藏纖維化、肝硬化及癌症，（3）肺動脈高壓致右心衰竭，或（4）脾藏腫大、骨質疏鬆症、下肢靜脈栓塞症等併發症陸續出現，但血液學專家們對此疾病的認識與治療方針並無黃金標準，因此造成病友們求診治療無良好準則，也碰上不少困難，因此未來對於中度海洋性貧血的患者將投入多些宣導與照護 。
  
  學術研討會方面，10月19日由 盧孟佑醫師發表1.「Cardiac ironmeasurement and iron chelation therapy in patients with ß thalassemia major : experience from taiwan」～口頭發表、2.「Therapeutic drug monitoring on twice-daily vs once-daily deferasirox dosing in £]-thalassemia major patients」～海報發表、 黃秀敏秘書長海報論文發表「The results of individual counseling offered high-risk thalassemia major patients.」，皆獲得很大的迴響，3.北醫藥學系吳 老師帶領2位同學發表海報論文，並與協會同行，讓整個團隊涵蓋層面更廣闊、完整；使得參與的醫療照護人員均獲得更新的醫療資訊，相信未來能對重症海洋性貧血病人會有更好的醫療照護。
  
  病友及家屬會議方面共有8位病友、家屬及2位工作人員参加，有2篇海報論文獲選發表，1.張康琳病友發表「My angel.」及 蘇秀玲女士發表「The experience of a Taiwanese mother whose spirituality was awakened because of company by her Thalassemia major boy.」並介紹台灣海洋性貧血協會，使其他會員國瞭解本國對重症海洋性貧血病人所做的貢獻與努力。與會中讓台灣病友與家屬們有機會與其他會員國病友交流有關治療及照顧的經驗，讓病友有國際交流的機會，視野的擴充，也讓他們更有勇氣及意志力挑戰未來艱辛的日子，特別在此謝謝外交部、罕見疾病基金會與諾華公司的的補助，讓此國際會議行程中更添豐碩，真是感激不盡。
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