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會務內容 |
| 103.6.7 |
(1)召開第七屆第九次理監事聯席會議 |
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(2)假台大景福館B1會議室舉辦103年「北區第6次音樂治療團體之病友音樂班」，由黃慧心 老師、秘書長 黃秀敏共同帶領，主題為：「基本節奏」，共16人參加。 |
| 103.6.12 |
中華福利聯合勸募協會103年度社會服務方案經費補助案（期中審查）複審，評審委員張淑英蒞臨本協會景福館會議室進行審查，由社工 陳亭羽進行簡報，秘書長 黃秀敏備詢。 |
| 103.6.14 |
假彰化市格子綠綠餐廳舉辦「103年第一次中部病友及家屬支持成長團體活動」，由彰基 王士忠醫師、秘書長 黃秀敏共同帶領，共31人參與。 |
| 103.6.22 |
假台大景福館B1會議室舉辦103年「北區第5次藝術治療團體之家屬繪畫班」，由周秀釵 老師、秘書長 黃秀敏共同帶領，主題為：「彩繪面紙盒~彩繪上色」，共7人參加。 |
| 103.6.27 |
(1)衛生福利部舉辦身心障礙換證方案說明會，主題為「ICF新制實施ㄧ年之現況與意見討論」，地點於台北市忠孝東路六段488號衛生福利部，由常務理事 吳璧妃、理事 周佳靜代表參與會議。 |
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(2)假台大兒童醫院會議室進行中度海洋性貧血症認識及宣導，由理事長 林凱信與4位病友接受常春月刊採訪，其內容刊登於常春月刊第377期(2014.08月)。 |
| 103.6.28 |
(1)假台大景福館B1會議室舉辦103年「北區第7次音樂治療團體之病友音樂班」，由黃慧心 老師、秘書長 黃秀敏共同帶領，主題為：「調式」，共17人參加。 |
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(2)財團法人罕見疾病基金會舉辦「罕病病友ICF身心障礙鑑定新制座談會」，地點於台北市客家文化主題公園客家文化中心3F媒體簡報室，由常務理事 吳璧妃帶領病友 張康琳、魏偉翔、黃聖棋、郭佳燕、杜羿進等5人參與會議。 |
| 103.7.5 |
(1)假台大景福館B1會議室舉辦103年「北區第3次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，聘請衛生福利部綜合規劃司 林梅玉老師主持，主題為：悲傷輔導，共12位參加。 |
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(2) 假台大景福館B1會議室舉辦103年「北區第8次音樂治療團體之病友音樂班」，由黃慧心 老師、秘書長 黃秀敏共同帶領，主題為：「和弦/節奏/調式的選擇和搭配」，共人16參加。 |
| 103.7.6 |
假台大景福館B1會議室舉辦103年「北區第6次藝術治療團體之家屬繪畫班」，由周秀釵 老師、秘書長 黃秀敏共同帶領，主題為：「粉彩鳥類~畫布打稿」，共11人參加。 |
| 103.7.19 |
假台大景福館B1會議室舉辦103年「北區第9次音樂治療團體之病友音樂班」，由黃慧心 老師、秘書長 黃秀敏共同帶領，主題為：「彈奏時常遇到的問題」，共人16參加。 |
| 103.7.20 |
假台大景福館B1會議室舉辦103年「北區第7次藝術治療團體之家屬繪畫班」，由周秀釵 老師、秘書長 黃秀敏共同帶領，主題為：「粉彩鳥類~畫布上色」，共11人參加。 |
| 103.7.22 |
假台大景福館B1會議室召開第七屆第三次會員大會第一次籌備會，共15人參與。 |
| 103.7.25 |
為增進病友瞭解財團法人罕見疾病基金會之運作及業務範圍，由常務理事 吳璧妃帶領張康琳、周俊傑、周芳睿、高筱婷、張育禎、陳一方、董正心、王守晟、貝律德、鄭茹穗等10人參訪，主題為：「認識罕病基金會組織、介紹基金會提供病友的福利與服務」，並於會後餐敘。 |
| 103.7.26 |
假高醫C棟3樓第二討論室舉辦103年「南區第4次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，由高醫社工室主任 劉姵均主持，主題為：個案演練及討論，共8位參加，秘書長 黃秀敏及社工 陳亭羽列席。 |
| 103.8.7 |
內政部函知本協會獲評為102年度全國性社會暨職業團體評鑑之甲等團體。 |
| 103.8.9 |
假台大景福館B1會議室舉辦103年「北區第10次音樂治療團體之病友音樂班」，由黃慧心 老師、秘書長 黃秀敏共同帶領，主題為：「樂曲的演奏、伴奏與合奏」，共17人參加。 |
| 103.8.17 |
社團法人高雄市關懷海洋性貧血協會舉辦「第八屆第二次會員大會暨健康醫療講座」，地點於高雄夢時代饌巴黎餐廳，由秘書長 黃秀敏帶領理監事、病友們共10人參與。 |
| 103.8.20 |
假台大景福館B1會議室召開第七屆第三次會員大會第二次籌備會，共 22 位工作人員參與。 |
| 103.8.23 |
(1)假台大景福館B1會議室舉辦103年「北區第4次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，聘請 江文賢老師主持，主題為：淺談家庭治療，共11位參加。 |
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(2)假台大景福館B1會議室舉辦103年「北區第11次音樂治療團體之病友音樂班」，由黃慧心 老師、秘書長 黃秀敏共同帶領，主題為：「樂曲應用練習」，共14人參加。 |
| 103.8.24 |
假台大景福館B1會議室舉辦103年「北區第8次藝術治療團體之家屬繪畫班」，由周秀釵 老師、秘書長 黃秀敏共同帶領，主題為：「照片剪貼~1」，共人11參加。 |
| 103.8.25 |
秘書長 黃秀敏、社工 陳亭羽參加中華福利聯合勸募協會104年方案申請說明會台北場，地點於台灣大學霖澤館國際會議中心。 |
| 103.8.26 |
社工 陳杏娟參加中華福利聯合勸募協會104年方案申請說明會台中場，地點於維他露基金會館簡報室。 |
| 103.8.28 |
大菩提心會 蕭老師至台大社服室捐款予病友 謝OO、邱OO急難救助金各貳萬元整。 |
| 103.8.30 |
(1)假臺中榮民總醫院研究大樓第一會場舉辦「第七屆第三次會員大會暨20週年全國海貧兒健康照護成果發表」及「兒童骨隨移植30周年慶分享與回饋」，共212人參加。 |
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(2)發表並發行102年度海貧微電影甄選優良作品2部，我家有個海貧兒及紅色氣球。 |
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(3)出版海貧20周年專刊。 |
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(4)假臺中榮民總醫院研究大樓第一會場前廳舉辦海貧故事(論文)海報發表，展出10篇、2013 TIF海報論文展出2篇，及海貧文藝繪畫競賽第4-7屆優良作品，共36件作品展出。 |
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(5) 假臺中榮民總醫院研究大樓第一會場前廳舉辦103年「北區藝術治療團體之家屬繪畫班成果發表展」共12件面紙盒及16幅畫布展出。 |
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(6) 假臺中榮民總醫院研究大樓第一會場舉辦103年「北區音樂治療團體之病友音樂班成果發表演出~烏克麗麗合奏」由黃慧心 老師帶領，共15位病友、家屬及工作人員參與。 |
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(7)假翔園會館-清泉崗航太科學教育園區文康中心102教室、文康中心203教室、508交誼廳舉辦103年度全國病友成長與家屬支持團體，時間18：30～20：30，共分五組，分別如下： |
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(a)假翔園會館-清泉崗航太科學教育園區文康中心102教室舉辦103年北區病友成長團體，由理事 張修豪、衛生福利部 桃園醫院 葉淑寧醫師共同主持，主題為海貧兒進入職場的因應，共38位病友參加。 |
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(b)假翔園會館-清泉崗航太科學教育園區文康中心102教室舉辦103年北區家屬支持團體，由常務理事 盧孟佑、台大雲林分院 陳聖杰醫師共同主持，主題為健康交流，共22位家屬參加。 |
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(c)假翔園會館-清泉崗航太科學教育園區508交誼廳舉辦103年中區第2次病友成長暨家屬支持團體，由彰基代表 阮清潭帶領，主題為醫療資訊交流，共10位病友家屬參加。 |
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(d)假翔園會館-清泉崗航太科學教育園區203教室舉辦103年南區病友成長團體，由曾玉香 護理師、秘書長 黃秀敏共同主持，主題為親子溝通與發現別人的優點，共10位病友參加。 |
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(e)假翔園會館-清泉崗航太科學教育園區203教室舉辦103年南區家屬支持團體，由理事長 林凱信、常務理事 游素碧共同帶領，主題為如何幫助家中海貧兒進入人生另一階段，共18位家屬參加。 |
| 103.8.31 |
假翔園會館、王功、鹿港舉辦持續第2天之聯誼活動，共有會員及家屬共170人參與。分別搭乘4輛遊覽車前往王功、鹿港旅遊，於15：30鹿港解散，北、中及南區人員皆搭乘遊覽車返家，2天活動圓滿落幕。 |
| 103.9.10 |
內政部舉辦「102年度績優全國性社會暨職業團體」頒獎典禮，地點於公務人力發展中心福華國際文教會館卓越堂，本協會獲評甲等團體，由秘書長 黃秀敏出席領獎，社工 陳亭羽觀禮。 |
| 103.9.21 |
假台大景福館B1會議室舉辦103年「北區第9次藝術治療團體之家屬繪畫班」，由周秀釵 老師、秘書長 黃秀敏共同帶領，主題為：「照片剪貼~2」，共10人參加；會後舉行成果討論暨餐敘。 |
| 103.9.27 |
(1)假高醫C棟3樓第二討論室舉辦103年「南區第5次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，由高醫社工室主任 劉姵均主持，主題為：個案討論及溝通型態探討，共7位參加，秘書長 黃秀敏、常務監事 周俊傑及社工 陳杏娟列席。 |
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(2)理事 蘇秀玲與監事 方莉華一同參與財團法人罕見疾病基金會於台北市信義區松仁路三號舉辦之「因為有你 愛不罕見」2014年感恩音樂會。 |