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104年度1-5月會務工作報告
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日期
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會務內容
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104.1.10
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假高醫特殊血液防治中心會議室舉辦104年「南區第1次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，由高醫社工室主任 劉姵均主持，主題為：關係的功課、個案討論，共9位參加，秘書長 黃秀敏及社工 陳亭羽列席。
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104.1.17
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1.假台大景福館B1會議室辦理第七屆第十一次理、監事聯席會議。
2.假蘇杭餐廳舉辦103年度忘(望)年會暨自我健康監測頒獎典禮（北區張康琳等43位病友）、104年台大病友1~3月份慶生會，由理事長 林凱信主持，約80人參與。
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104.2.3
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中華福利聯合勸募協會來文104年度方案「運用家庭治療暨成長團體改善海貧家族心理社會問題活動方案」複審未通過。
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104.2.7
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假台大景福館B1會議室舉辦104年「北區第1次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，聘請李惠娟 主任主持，主題為：個案討論，共10位參加。
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104.2.8
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常務理事 游素碧、吳璧妃、理事 張育禎、李俊霖、後補理事 杜玉萍、秘書長 黃秀敏及社工 陳杏娟共7人參與「台灣關懷地中海型貧血協會」於維他露基金會館舉辦「2015地中海型貧血"拉近彼此"人際互動成長營」，並頒發本協會103年中區自我健康監測維護獎予 邱資貽等10位病友。
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104.3.4
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假台大景福館B1會議室舉行「國際海洋性貧血日慶祝活動」第一次籌備會，由理事長 林凱信主持，共9位出席；決議以記者會型式、邀請4-5位NTDT病友參與訪談、拍攝宣導影片及編著宣導手冊等。
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104.3.7
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假川廊活蟹海鮮餐廳舉辦理事長 林凱信、理事 林東燦醫師榮退餐會，約30位理監事、顧問醫師參與。
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104.3.13
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為增進北部病友對中部海貧病友醫療照護的了解，以及促進雙方交流，由常務理事 吳璧妃、理事 蘇秀玲帶領病友 張育禎、李俊霖、杜玉萍、王守晟及社工 陳杏娟等7人參訪，中國醫派專人戴玉滿 護理師帶領，台灣關懷地中海型貧血協會理事長 顏子傑、秘書長 林桓聖陪同，主題為：「認識中國醫藥大學兒童醫院門診、輸血流程，並與友協會及病友們交流」，於會後餐敘。
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104.3.19
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臺北市社會局來文104年度方案「家庭溝通促進暨成長團體改善海貧家族心理社會問題活動方案」補助講師鐘點費。
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104.3.20
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中華福利聯合勸募協會來文104年度方案「運用家庭治療暨成長團體改善海貧家族心理社會問題活動方案」申覆未通過。
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104.3.21
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假台大景福館B1會議室舉辦104年「北區第1次音樂治療團體之病友音樂班」，由黃慧心 老師，主題為：「溫故知新」，共12人參加。
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104.3.22
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(1)財團法人罕見疾病基金會舉辦「罕病社會立法與政策倡議」專題講座，地點於罕見疾病基金會台北病友服務中心，由常務理事 吳璧妃帶領理事李俊霖、病友貝律德、王守晟、許佩玲共5人參與。
(2)假台大景福館B1會議室舉辦104年「北區第1次藝術治療團體之家屬繪畫班」，由周秀釵 老師帶領，主題為：「剪貼四格」，共7人參加。
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104.3.23
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衛生福利部國民健康署來文104年度方案「家庭溝通促進暨成長團體改善海貧家族心理社會問題活動方案」補助專家出席費、「104年全國海貧兒健康照護成果暨會員大會」補助場地費。
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104.3.29
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參與高雄市海洋性貧血協會在高雄夢時代饌巴黎，舉辦「青春聯誼大會」，由常務理事 游素碧帶領理監事、病友們共8人參與；並頒發103年度南區「自我健康監測」成果獎，獲獎勵者陳道怡等13人。
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104.4.11
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假高醫C棟3樓第二討論室舉辦海貧家庭溝通促進工作坊，聘請 劉姵均主任主持，主題為：人際關係的理論與實務、個案討論，共7位參加，常務理事 游素碧及社工 陳亭羽列席。
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104.4.19
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假台大景福館B1會議室舉辦104年「北區第2次藝術治療團體之家屬繪畫班」，由周秀釵 老師帶領，主題為：「剪貼四格」，共7人參加。
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104.4.21
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(1)假台大兒童醫院15F圖書室舉行「國際海洋性貧血日慶祝活動~記者會」第二次籌備會，由理事長 林凱信主持，共9位出席。
(2)社工 陳亭羽參與罕見疾病基金會舉辦「2015第一屆罕病親子同樂會」第二次籌備會。
(3) 財團法人罕見疾病基金會來函通過「家庭溝通促進暨成長團體改善病友心理社會問題活動方案」及「104全國海貧兒健康照護成果發表暨會員大會活動」兩案補助經費。
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104.4.24
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衛生福利部社會及家庭署來函通過「家庭溝通促進暨成長團體改善病友心理社會問題活動方案」講師鐘點費及「104年全國海貧兒健康照護成果發表暨會員大會活動計劃」場地費。
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104.4.25
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假台大景福館B1會議室舉辦104年「北區第2次音樂治療團體之病友音樂班」，由黃慧心 老師帶領，主題為：「和弦的應用」，共12人參加。
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104.4.27
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假晶華酒店4F第一貴賓廳舉辦「國際海洋性貧血日記者會」，以非輸血依賴型海洋性貧血(中度海洋性貧血)為主軸，呼籲民眾應注意勿輕忽，由理事長 林凱信主持、常務理事 盧孟佑醫師介紹中度海洋性貧血，會中邀請2位病友參與、現場見證，並播放受訪影片；當日媒體參與踴躍；會後共有7則報紙、70則網路新聞、電視3則、廣播2則之媒體報導露出。
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104.4.30
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本協會贈送以下國民小學「我長大了，真好」繪本及微電影DVD，由學校導師導讀，作為學童生命教育之教材，以達宣導之效。
(1)台北市復興國小圖書180本。
(2)桃園市八德國小圖書35本及微電影DVD 2片。
(3)台中市永安國小圖書60本及微電影DVD 4片。
(4)台中市惠文國小圖書120本及微電影DVD 4片。
(5)台中市建功國小圖書180本及微電影DVD 4片。
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104.5.2
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假台大景福館B1會議室舉辦104年「北區第3次音樂治療團體之病友音樂班」，由黃慧心 老師帶領，主題為：「和弦的應用」，共10人參加。
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104.5.9
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假台大兒童醫院舉辦104年台大病友4~6月份慶生會，由理事 張修豪主持，約25人參與。
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104.5.16
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假高醫C棟3樓第二討論室舉辦海貧家庭溝通促進工作坊，聘請 劉姵均主任主持，主題為：愛你/妳在心「口」難開，共15位參加。
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104.5.17
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假台大景福館B1會議室舉辦104年「北區第3次藝術治療團體之家屬繪畫班」，由周秀釵 老師帶領，主題為：「剪貼窗格」，共8人參加。
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104.5.19
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常務理事 吳璧妃代表出席衛生福利部國民健康署會議室召開「研訂罕見疾病防治及藥物法施行細則修正草案與罕病法第10條及第13條授權法規命令草案」第一次會議。
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104.5.23
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(1) 假台大景福館B1會議室辦理第七屆第十二次理、監事聯席會議。
(2) 假台大景福館B1會議室舉辦104年「北區第2次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，聘請李惠娟 主任主持，主題為：「輔導過程中遇到最困難的事及個案討論」，共10位參加。
(3) 假台大景福館B1會議室舉辦104年「北區第4次音樂治療團體之病友音樂班」，由黃慧心 老師帶領，主題：「和弦複習即應用」，共10人參加。
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104.5.28
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財團法人罕見疾病基金會召開「2015罕病疾病親子同樂會活動」籌備會，由社工 陳亭羽列席參加。
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