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104年度6-7月會務工作報告
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日期
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會務內容
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104.6.3
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大菩提心會 蕭老師至台大社服室捐款予病友 潘OO、貝OO急難救助金各貳萬元整。
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104.6.6
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假台大景福館B1會議室舉辦104年「北區第5次音樂治療團體之病友音樂班」，由黃慧心 老師帶領，曲目為：「暖心、寶貝」，共9人參加。
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104.6.10
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常務理事 吳璧妃代表出席衛生福利部國民健康署會議室召開「研訂罕見疾病防治及藥物法施行細則修正草案與罕病法第10條及第13條授權法規命令草案」第二次會議。
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104.6.12
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「海貧家族薪火相傳」專案南區參訪：由常務理事 吳璧妃、理事 蘇秀玲帶領病友 李俊霖、杜玉萍、李雅俐、高筱婷、曾郁翔及杜羿進等8人，主題為：「認識高雄醫學大學附設醫院門診、輸血流程，並與友協會及病友們交流」，高雄醫學大學附設醫院特殊血液防治中心派專人 蔡施變護理師帶領，「高雄市關懷海洋性貧血協會」理事長 竺翼飛、總幹事 林美蘭及南區海貧家屬陪同，以增進北部病友對南部海貧病友醫療照護的了解，以及促進雙方交流，並於會後餐敘。
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104.6.13
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財團法人罕見疾病基金會於臺北圓山花博公園-花海廣場舉辦「2015罕病疾病親子同樂會活動」，由由常務理事 周俊傑、秘書長 黃秀敏帶領病友及家屬共10人參與。
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104.6.27
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假高醫C棟3樓第二討論室舉辦海貧家庭溝通促進工作坊-3，聘請 劉姵均主任主持，主題為：「家庭衝突駕訓班」，共17位參加，社工 陳亭羽列席。
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104.7.01
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假台大景福館B1會議室召開第八屆第一次會員大會第一次籌備會，共12位工作人員參與。
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104.7.04
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(1) 假高雄醫學大學附設醫院 特殊血液防治中心會議室舉辦104年「南區第3次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，聘請劉姵均 主任主持，主題為：「個案討論」，共9位參加，秘書長 黃秀敏及社工 陳亭羽列席。
(2)假高醫C棟3樓第二討論室舉辦海貧家庭溝通促進工作坊-4，聘請 劉姵均主任主持，主題為：「家有小大人囉」，共16位參加，秘書長 黃秀敏及社工 陳亭羽列席。
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104.7.05
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假台大景福館B1會議室舉辦104年「北區第4次藝術治療團體之家屬繪畫班」，由周秀釵 老師及秘書長 黃秀敏共同帶領，主題為：「剪貼窗格、彩繪紙板」，共10人參加。
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104.7.11
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假台大景福館B1會議室舉辦104年「北區第3次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，聘請李惠娟 主任主持，主題為：「個案討論」，共8位參加。
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104.7.18
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(1) 社團法人台灣藥物經濟暨效果研究學會於舉辦「病友團體如何準備病友證據之教育訓練課程」，地點於台大公衛學院201講堂（台北市中正區徐州路17號）由秘書長 黃秀敏及社工 陳亭羽參與。
(2)假彰化基督教兒童醫院9樓小兒科醫學研究室舉辦「104年第一次中部病友及家屬支持成長團體活動」，由彰基 王士忠醫師、秘書長 黃秀敏共同帶領，並聘請彰化縣政府社會處身心障礙福利科 吳美惠督導進行演講，主題為：「身心障礙鑑定與需求評估介紹」，共 22人參與。
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104.7.19
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假台大景福館B1會議室舉辦104年「北區第5次藝術治療團體之家屬繪畫班」，由周秀釵 老師及秘書長 黃秀敏共同帶領，主題為：「彩繪紙板」，共5人參加。
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104.07.25
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(1) 假台大兒童醫院5樓教室辦理第七屆第十三次理、監事聯席會議。
(2) 假台大兒童醫院5樓教室召開第八屆第一次會員大會第二次籌備會，共15位工作人員參與。
(3) 假台大景福館B1會議室舉辦104年「北區第7次音樂治療團體之病友音樂班」，由黃慧心 老師帶領，主題為：「小蘋果、月亮代表我的心」，共11人參加。
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104.07.30
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假台大景福館B1會議室舉辦104年「北區第8次音樂治療團體之病友音樂班」，由黃慧心 老師帶領，主題為：「小蘋果、月亮代表我的心」，共11人參加。
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