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106年度1-7月會務工作報告
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日期
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會務內容
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106.01.21
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(1)召開第八屆第七次理監事聯席會議。
(2) 假康園餐廳舉辦105年度忘(望)年會暨自我健康監測頒獎及北區1-3月病友慶生會，由理事長 林凱信主持，共80人參與。
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106.02.04
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監事 方麗華、常務理事 游素碧、秘書長 黃秀敏、病友廖元鴻及社工 陳杏娟共5人參與「社團法人台灣關懷地中海型貧血協會」於安心美食燴館舉辦「第十屆第二次會員大會」；並邀請中國醫藥大學兒童醫院院長 彭慶添醫師頒發本協會105年中區自我健康監測競賽獲獎者 邱資貽等7 位病友。
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106.02.11
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假台大景福館B1會議室舉辦106年「北區第1次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，聘請李惠娟 主任主持，主題為：個案討論，共9位參加。
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106.02.18
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假高醫特殊血液防治中心會議室舉辦106年「南區第1次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，由高醫社工室主任 劉姵均主持，主題為：個案討論、重重提起輕輕放下，共7位參加，秘書長 黃秀敏及社工 陳亭羽列席。
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106.03.15
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秘書長 黃秀敏、社工 陳亭羽參與衛生福利部 社會及家庭署舉辦107年公益彩回饋金申請說明會。
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106.03.22
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秘書長 黃秀敏、社工 陳亭羽列席台大兒童醫院門診輸血排程、訂血相關事項討論。
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106.03.25
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兼任會計 胡淳雅小姐交接協會會計業務予吳方伶小姐。
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106.03.29
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假台大景福館B1會議室召開臨時常務理監事會議，由常務理事 盧孟佑醫師主持，評選病友健康監測--用藥、輸血、檢驗等Web系統建構之廠商，邀請資訊領域專門會員 吳子衡、沈君睿、曾郁翔等參與提供意見。
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106.04.16
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本會與再生緣生物科技股份有限公司合辦"台灣再生醫學論壇-臍帶血幹細胞應用與發展"，地點於張榮發國際會議中心11樓會議室，理事長 林凱信擔任Keynote Speech: Joanne Kurtzberg主講之主持人，並主講"Hematopoietic Stem Cell Transplantation in Thalassemia"；秘書長 黃秀敏代表參加。
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106.04.29
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(1)召開第八屆第八次理監事聯席會議。
(2)假台大景福館B1會議室召開第八屆第二次會員大會籌備會。
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106.05.06
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假高醫特殊血液防治中心會議室舉辦106年「南區第2次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，由高醫社工室主任 劉姵均主持，主題為：個案探討，共7位參加，秘書長 黃秀敏及社工 陳亭羽列席。
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106.05.08
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Web系統廠商美寶人文科技有限公司負責人王欣平與社工 陳亭羽討論網頁需求-1。
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106.05.20
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假台大景福館B1會議室舉辦106年「北區第2次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，聘請李惠娟 主任主持，主題為：焦點解決的問話方式及個案討論，共8位參加。
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106.05.27
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(1). 假彰化基督教第一醫療大樓十樓梅鑑霧禮拜堂舉辦「106年健康樂活，挑戰未來暨會員大會活動」，共163人。(會員92人，委託出席25人，家屬及貴賓25人參加)。
(2). 假彰化基督教第一醫療大樓十樓梅鑑霧禮拜堂舉辦海貧醫療講座，由員林基督教醫院 謝明家副院長主講，主題：「海貧病友與內分泌疾病」。
(3). 假彰化基督教第一醫療大樓十樓梅鑑霧禮拜舉辦106年度全國病友成長與家屬支持團體，時間12:50~14:20，共分2組，分別如下：
a. 病友成長團體-由常務理事 盧孟佑、理事 張修豪、桃園醫院 葉淑寧醫師共同帶領，主題為：海貧醫療諮詢Q&A，共40位病友參加。
b. 家屬支持團體 -由理事長 林凱信、常務理事 游素碧、秘書長 黃秀敏共同帶領，主題為：海貧醫療諮詢Q&A，共32位家屬參加。
(4). 會後遊覽彰化扇形車站、八卦山天空步道，晚餐於彰化花壇雞公餐廳用餐，共100人參與。
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106.06.02
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秘書長 黃秀敏、社工 陳亭羽參與中華福利聯合勸募105年方案成果發表，並張貼壁報發表，地點於張榮發國際會議中心。本會方案壁報發表主題為：105年運用個案管理於中重度海洋性貧血之活動方案
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106.06.05
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Web系統廠商美寶人文科技有限公司負責人王欣平、汪純瑩與秘書長 黃秀敏、社工 陳亭羽討論網頁設計進度-2。
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106.06.12
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再函臺大兒童醫院門診治療室恢復週六兒童血液科門診、輸血作業服務，院方於6/28 回覆仍無法恢復週六兒科門診輸血作業。
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106.06.14
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康析市場研究辦理「β型海洋性貧血研究」，由秘書長 黃秀敏代表本會受邀訪問，地點於台大景福館B1會議室。
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106.06.18
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財團法人罕見疾病基金會舉辦「2017罕見疾病團體幹部高峰會」，地點於罕見疾病基金會台北病友服務中心，由秘書長 黃秀敏、理事 張育禎、吳璧妃代表參加。
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106.06.22
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大菩提心會 蕭老師至台大社服室捐款予病友 葉OO、邱OO急難救助金各貳萬元整。
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106.07.03
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Web系統廠商美寶人文科技有限公司負責人王欣平、汪純瑩與秘書長 黃秀敏、社工 陳亭羽討論網頁設計進度-3。
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106.07.12
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Web系統廠商美寶人文科技有限公司負責人王欣平、汪純瑩與秘書長 黃秀敏、社工 陳亭羽討論網頁設計進度-4。
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106.07.15
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(1). 教育廣播電台BOBO主持「特別的愛」單元節目中，秘書長 黃秀敏受訪介紹海洋性貧血相關議題，預於10月1日播出。
(2). 假救國團終身學習中心館前分校舉辦106年「北區第1次健康促進活動團體」，由Mandy老師帶領，主題：「瑜珈-1」，共10 人參加。
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106.07.22
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假救國團終身學習中心館前分校舉辦106年「北區第2次健康促進活動團體」，由Mandy 老師帶領，主題：「瑜珈-2」，共10 人參加。
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106.07.28
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Web系統廠商美寶人文科技有限公司負責人王欣平、汪純瑩與秘書長 黃秀敏、社工 陳亭羽討論網頁設計進度-5。
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106.07.29
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假高醫特殊血液防治中心會議室舉辦106年「南區第3次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，由高醫社工室主任 劉姵均主持，主題為：個案探討，共8位參加，秘書長 黃秀敏及社工 陳亭羽列席。
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