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107年度1-6月會務公作報告
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日期
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會務內容
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107.01.03
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「關於海洋性貧血」衛教單張與手冊再版印刷。
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107.01.15
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函文臺大醫院租借台大兒童醫院B1視聽講堂預6/2辦理107年度「海貧健康嘉年華、遠離鋼鐵人」暨會員大會活動。
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107.02.03
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(1)召開第八屆第十一次理監事聯席會議。
(2)假台大校友會館-蘇杭餐廳舉辦106年度忘(望)年會暨自我健康監測頒獎，由理事長 林凱信主持，共60人參與。
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107.02.04
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常務監事 周俊傑、理事 周芳睿、理事 李俊霖、病友李宜芳及社工 陳杏娟共5人參與「社團法人台灣關懷地中海型貧血協會」於安心美食燴館舉辦「第十屆第三次會員大會」；並邀請中國醫藥大學兒童醫院院長 彭慶添醫師頒發本協會106年中區自我健康監測競賽獲獎者 邱資貽等5位病友。
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107.02.09
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Web系統廠商美寶人文科技有限公司負責人王欣平、汪純瑩與秘書長 黃秀敏、社工 陳亭羽討論"海貧用藥系統"使用之問題及擴增建議，並請廠商修正與解決問題。
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107.02.27
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(1)假衛生福利部桃園醫院舉辦「海貧用藥系統推廣說明會」，共11位病友參與。
(2)假衛生福利部桃園醫院舉辦桃園地區病友成長團體，由陳昭淳醫師、秘書長 黃秀敏共同主持，主題：「醫療的便利性」，共11位病友參與。
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107.03.06
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出版台灣海洋性貧血協會第52期會刊。
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107.03.10
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假彰化基督教兒童醫院1F媒體公關室舉辦「107年第一次中部病友家屬成長支持團體&海貧系統使用說明會」，由王士忠 醫師主持，並邀請美寶工程師 王欣平工程師說明「海貧用藥系統推廣說明會」以及鐘純真 個管師說明「彰基罕病照護服務計畫」，共13位病友、家屬參與，由常務監事 周俊傑、秘書長 黃秀敏及社工 陳杏娟列席參加。
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107.03.24
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假台大景福館B1會議室舉辦107年「北區第1次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，聘請兒福聯盟李惠娟 社服主任主持，主題為：個案討論、會談技巧，共7位參加。
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107.03.31
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(1)假高醫特殊血液防治中心會議室舉辦107年「南區第1次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，由高醫社工室主任 劉姵均主持，主題為：個案討論、了解自我，共7位參加，由秘書長 黃秀敏及社工 陳亭羽列席。
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(2)常務理事 游素碧參加罕見疾病基金會及台灣弱勢病患權益促進會共同辦理「2018罕見疾病團體幹部高峰會暨兩岸交流活動」，地點於市長官邸-表演廳(台北市中正區徐州路46號)。
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107.04.01
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理事周芳睿、候補理事 曾郁翔參加罕見疾病基金會及台灣弱勢病患權益促進會共同辦理「2018罕見疾病團體幹部高峰會暨兩岸交流活動」，地點於市長官邸-表演廳(台北市中正區徐州路46號)。
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107.04.22
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假君悅酒店鳳鳴廳舉辦海貧顧問醫師會議，由林凱信 理事長主持，常務理事 盧孟佑醫師說明本會「海貧用藥系統」，並邀請諾華公司主講「JADENU Questinonnaire」，共16位顧問醫師，秘書長 黃秀敏、社工 陳亭羽參與。
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107.04.27
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(1) 秘書長 黃秀敏、社工 陳亭羽與救國團志工總幹事 周秀蓉至台大兒醫B1視廳講堂場勘-活動場地。
(2)假台大景福館辦公室舉行107「海貧健康嘉年華，遠離鋼鐵人」活動行前說明會，晶華旅行社代表 王日暉副總說明行程並完成簽約，秘書長 黃秀敏、社工 陳亭羽、志工 周秀蓉與會。
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107.05.05
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假救國團終身學習中心館前分校舉辦107年「北區第1次健康促進活動團體」，由Mandy老師帶領，主題：「瑜珈-1」，共7人參加。
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107.05.18
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假台大景福館B1會議室舉辦107「海貧健康嘉年華，遠離鋼鐵人」活動工作說明會，由秘書長 黃秀敏主持，共15人參與。
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107.05.19
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假救國團終身學習中心館前分校舉辦107年「北區第2次健康促進活動團體」，由Mandy老師帶領，主題：「瑜珈-2」，共5人參加。
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107.05.26
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(1)假台大景福館B1會議室辦理第八屆第十二次理、監事聯席會議。
(2) 假台大景福館B1會議室舉辦107年「北區第2次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，聘請兒福聯盟李惠娟 社服主任主持，主題為：個案討論、會談技巧，共7位參加。
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107.06.02
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(1)假臺大兒童醫院-B1視聽講堂舉辦「107年度海貧健康嘉年華、遠離鋼鐵人暨會員大會」，共143人參加。
(2)假臺大兒童醫院-B1第一會議室及5F教室舉辦107年度全國病友成長與家屬支持團體，時間13：30～15：30，共分2組，分別如下：
(a)病友成長團體-1，由常務理事 盧孟佑、陳聖杰 醫師、王富民醫師共同帶領，主題為：角色扮演：海貧家長的期待、醫療諮詢Q&A，共27位病友參加。
(b)病友成長團體-2，由理事 張修豪、秘書長 黃秀敏共同帶領；主題為：角色扮演：海貧家長的期待、醫療諮詢Q&A，共25位病友參加。
(c)家屬支持團體，由理事長 林凱信、理事 游素碧、曾玉香 護理師共同帶領，主題為：海貧醫療諮詢Q&A，共25位家屬參加。
(3)16:00會議結束專車3輛至士林官邸、內湖美麗華商圈遊覽，夜宿於汐止富信飯店二館，共100位會員及家屬參與。
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107.06.03
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聯誼活動持續第2天，共有會員及家屬共110人參與，搭乘3輛遊覽車前往十分瀑布、平溪、深坑進行踏青之旅，於16：00左右，中、南區於18：00由台北搭乘高鐵返台中、高雄，2天活動圓滿落幕。
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107.06.04
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衛生福利部社會及家庭署辦理「原持舊制永久效期身心障礙換證作業檢討會議」，地點於衛生福利大樓303會議室，由理事 張育禎、秘書長 黃秀敏代表參加。
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107.06.09
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假救國團終身學習中心館前分校舉辦107年「北區第3次健康促進活動團體」，由Mandy老師帶領，主題：「瑜珈-3」，共7人參加。
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107.06.16
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假高醫特殊血液防治中心會議室舉辦107年「南區第2次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，由高醫社工室主任 劉姵均主持，主題為：個案討論、了解自我，共7位參加，由秘書長 黃秀敏及社工陳杏娟列席。
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107.06.22
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(1) 假台大兒童醫院5F教室辦理第九屆理事長、常務理、監事選舉。
(2) 假台大兒童醫院5F教室召開第九屆第一次理、監事聯席會議。
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107.06.23
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假救國團終身學習中心館前分校舉辦107年「北區第4次健康促進活動團體」，由Mandy老師帶領，主題：「瑜珈-4」，共7人參加。
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107.06.30
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假救國團終身學習中心館前分校舉辦107年「北區第5次健康促進活動團體」，由Mandy老師帶領，主題：「瑜珈-5」，共8人參加。
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